Convegno Intersezioni: tra malattie rare, complessità e disabilità – Sabato 22 maggio dalle 9 alle 12,30
Sabato 22 maggio la Federazione Malattie Rare Infantili Onlus, con il supporto attivo di Anffas Torino, Fondazione Time2 e un pull di altre 17 associazioni di patologia, organizza il convegno on line “Intersezioni: tra malattie rare, complessità e disabilità”.
Un appuntamento prezioso, che vuole proseguire le riflessioni emerse durante il convegno di un anno fa (“Il sostegno alla vita adulta: disabilità e malattie rare e complesse”); lo stato di avanzamento di alcune istanze, il quadro delle reti di presa in carico, dando voce a medici, famiglie, associazioni.
Giancarlo D’Errico, presidente Anffas Torino
Come ricorda anche Giancarlo D’Errico, presidente Anffas Torino: “Siamo onorati e contenti di collaborare e partecipare all’evento voluto da F.M.R.I. Soddisfatti dell’attivazione della cultura della rete attraverso la partecipazione ad eventi come questo. I problemi legati alla transizione all’età adulta delle persone con disabilità sono importanti per le ripercussioni che hanno sulle persone e sulle loro famiglie. Un momento di riflessione e di riordino, degli strumenti e dei metodi per affrontarle e delle risorse necessarie è prezioso; ancor più in questo momento storico legato alla pandemia, che ha accelerato molti processi e mutato alcuni bisogni.”
7000 malattie rare, circa l’80% ha origini genetiche
Oggi si conoscono oltre 7000 malattie rare. Circa l’80% ha origini genetiche. Alcune malattie possono comparire alla nascita o durante l’infanzia (per esempio molte malattie metaboliche). Altre, come la sclerosi laterale amiotrofica, si manifestano solo in età adulta.
Samuele Pigoni, Direttore della Fondazione Time2
E proprio il passaggio all’età adulta sembra uno dei nodi fondamentali su cui riflettere. Come racconta Samuele Pigoni, Direttore della Fondazione Time2: “Ci stiamo affacciando alla tematica del passaggio alla vita adulta in punta di piedi. Cerchiamo di identificare quali sono i bisogni. Cosa viene fatto e cosa manca. Ma soprattutto come – con quali approcci e strumenti – questa fase importante della vita dei giovani con disabilità e delle loro famiglie viene vissuta e affrontata. Nei passaggi e nei cambiamenti ciascuno di noi è maggiormente esposto e vulnerabile. Proprio dal modo in cui la società accompagna i cambiamenti si può valutare il suo stato di salute”.
In Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti
In base ai dati coordinati dal Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), in Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola (fonte: Osservatorio malattie rare).
Tutto questo evidenzia la difficoltà della presa in cura dei pazienti, differenti per patologie, età, contesto.
Progetto ConTeSto, la nuova Rete dedicata alle malattie rare e complesse e alla disabilità
Per questo si è pensato e realizzato il progetto ConTeSto, la nuova Rete dedicata alle malattie rare e complesse e alla disabilità, che mette in comunicazione i pazienti, le associazioni e i servizi del territorio piemontese e che verrà presentato in anteprima il 22 maggio.
Nasce come luogo in cui orientare i percorsi di cura, le buone prassi, le procedure e i protocolli da seguire, rispetto a quanto esiste già.
Roberto Lala, presidente di F.M.R.I.
Scopo di ConTeSto, ricorda il dottor Roberto Lala, presidente di F.M.R.I. : “É rendere più funzionale il sistema della cura, mettendo al centro i bisogni delle persone. Cultura della salute, presa in carico, complessità, sono parole chiave nella vita di chi tutti i giorni fatica a orientarsi in un mare magnum di informazioni, spesso discordanti e disgregate, aggravate dalla situazione pandemica che ha travolto tutti, soprattutto i pazienti”.
Il Covid-19 ha accelerato e appesantito la vita di tutti, acuendo l’isolamento, la paura e lasciando più soli che mai chi ogni giorno vive la disabilità o la malattia, e con loro i caregiver.
Ecco dunque il significato di ConTeSto: un progetto complesso, utile e prezioso che si muove in un quadro ancor più complesso, in continua transizione.
“Autismo e disturbi visivi: progetto vis à vis” – Webinar sabato 24 aprile
Anffas Torino segnala il webinar “Autismo e disturbi visivi: progetto vis à vis”. L’organizzazione è a cura di IERFOP (Istituto Europeo Ricerca Formazione Orientamento Professionale). L’appuntamento invece è fissato per sabato 24 aprile 2021 a partire dalle ore 10.30. Con il seguente programma.
“Autismo e disturbi visivi: progetto vis à vis”
ore 10.30 – 10.45 Introduce e coordina Roberto Pili, Presidente IERFOP. Progetto vis à vis: genesi e prospettive
ore 10.45 – 11.00 Saluti istituzionali
- Mario Nieddu, Assessore dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale della Regione autonoma della Sardegna.
- Chiara Caucino, Assessore Politiche della famiglia, dei bambini e della casa, sociale, pari opportunità, Regione Piemonte.
ore 11.00 – 12.30 Interventi di
- Pericle Farris, APRI Servizi Onlus, Presidente FISH Piemonte. Vis à vis guardiamoci intorno.
- Teodoro Rodin, Vicepresidente IERFOP. Riflessioni su autismo e normativa.
- Cataldo Ibba, Vicepresidente IERFOP. Oltre le barriere.
- Pietro Paolo Murru, Consigliere di Amministrazione IERFOP. I disturbi del neurosviluppo: una chiave culturale.
- Bachisio Zolo, Direttore della formazione IERFOP. Autismo e disturbi visivi e scuola.
- Simona Valinotti, Educatrice tiflologa APRI Servizi. Di cosa parliamo.
- Valentina Penna, Educatrice APRI Servizi. Una storia di impegno, quali risultati?
- Donatella Petretto, Roberta Berti, Gian Pietro Carrogu, Lorenzo Pili, Luca Gaviano, Università degli Studi di Cagliari. Una prima sintesi sulla revisione della letteratura sulla relazione tra autismo e disturbi visivi.
ore 12.30 – 13.00 Dibattito e conclusioni
L’evento si terrà online. Per partecipare si prega quindi di inviare una mail entro il 22 aprile. Gli indirizzi di riferimento sono i seguenti: ierfop@ierfop.org e farrispericle33@gmail.com.
Grande successo del convegno on line “Il sostegno alla vita adulta: disabilità, malattie rare e complesse”
14 associazioni coinvolte, sette relatori noti a livello nazionale, più di cento collegamenti in streaming: sono i numeri del meeting on line “Il sostegno alla vita adulta: disabilità, malattie rare e complesse”, promosso e organizzato da Federazione Malattie Rare Infantili e Anffas Onlus Torino: la diretta si è tenuta sabato 9 maggio, il sabato successivo – sempre in tempo reale – i relatori hanno offerto la loro seconda lettura sui temi dell’evento. Il video riassuntivo è disponibile sulla pagina Facebook di Anffas Torino.
Il convegno, patrocinato da Regione Piemonte, Città Metropolitana, Ordine dei Medici di Torino, ha approfondito l’importanza del sostegno alla vita adulta nella disabilità e nelle malattie rare e complesse, per portare la voce delle Associazioni in modo corale e l’attenzione verso un problema emergente e urgente tra le famiglie, la politica e il tessuto sociale.
Sono intervenuti Roberto Lala e Silvana Martino, rispettivamente presidente e vicepresidente FMRI; Mauro Torchio, dirigente medico presso AOU Città della Salute di Torino; Franco Garofalo, direttore di pediatria dell’Ospedale degli Infermi di Rivoli; Laura Brean, pediatra dell’ASLTO3; Giancarlo D’Errico, presidente Anffas Torino; Alessandro Parisi, co-founder Cityfriend e referente nazionale Anffas. Nel confronto tra associazioni e politica, moderato da Roberto Lala, sono stati coinvolti Francesca Frediani (5 Stelle), Silvio Magliano (Moderati), Domenico Ravetti (Partito Democratico) e Alessandro Stecco (presidente IV commissione sanità, politiche per anziani, assistenza sociale).
Tanti e complessi i temi emersi. Visto che, come sottolineato da Pericle Farris, “la pandemia ha fatto emergere chiaramente la trasparenza delle persone con disabilità e l’assenza negli organismi di coordinamento di azioni e scelte operative: un atteggiamento inaccettabile alla luce della modernità e dei riferimenti etici e normativi”. “Nella riprogrammazione dell’assistenza della fase due – domanda Guido Barberis dell’associazione Down – oltre alla riapertura dei centri diurni, ci sarà finalmente più spazio per i progetti personalizzati per le persone con disabilità? Costano meno, le persone vivono meglio, le famiglie sono sollevate”. Per riuscirci, bisogna “aumentare le competenze degli operatori socio-sanitari a supporto delle persone con disabilità adulta e oltre, per dare continuità a quanto si fa per l’età pediatrica fino ai 18-20 anni”.
Sulla stessa lunghezza d’onda una denuncia in arrivo dal pubblico, dalla signora Lucia: “È vero che ci vuole tempo per riorganizzarsi, ma i nostri pazienti con malattie rare non ne hanno! Siamo abbandonati da mesi ormai, senza assistenza domiciliare, senza fisioterapia, senza ambulatori, senza terapie.” Di conseguenza la domanda, da un altro spettatore: “Ormai da due mesi sono state interrotte le terapie specialistiche per bimbi e ragazzi con disabilità, con la conseguente regressione nei pazienti. Si prevede di riuscire ad attivare le terapie, anche a casa, sottoponendo gli operatori a test seriologici?”
A tirare le conclusioni è Giancarlo D’Errico: “Abbiamo scelto di utilizzare un nuovo strumento di confronto e devo dire che è andata molto bene, cento persone collegate per una mattina intera testimoniano che c’è voglia di partecipare. Relatori e pubblico hanno posto domande urgenti, perché è quanto mai necessario un nuovo modello di servizio per le persone con disabilità, mandato in corto circuito dal virus. Non ci siamo persi in ragionamenti fumosi – continua il presidente Anffas Torino – ma siamo andati al sodo. Anche la tavola rotonda con i politici è stata proficua, tutti hanno assunto una posizione positiva: hanno dato la loro disponibilità ad affrontare le problematiche riguardanti disabilità e malattie rare in questo difficile contesto, ma hanno fatto anche delle proposte, perché all’emergenza si può rispondere con una modernizzazione dei servizi che porti i suoi frutti anche dopo l’emergenza stessa”.
Convegno on line “Il sostegno alla vita adulta: disabilità, malattie rare e complesse”
Si terrà sabato 9 maggio dalle 9 alle 13, in diretta streaming sulla piattaforma GoToMeeting, si terrà l’incontro intitolato “Il sostegno alla vita adulta: disabilità, malattie rare e complesse”, promosso e organizzato da Federazione Malattie Rare Infantili e Anffas Onlus Torino, con la collaborazione di altre 12 associazioni aderenti alla Federazione e patrocinato da Regione Piemonte, Città Metropolitana, Ordine dei Medici di Torino.
Link per partecipare all’incontro: https://global.gotomeeting.com/join/796314461
ID 796-314-461 (da computer, tablet, smartphone)
Si tratta di un seminario di approfondimento sull’importanza del sostegno alla vita adulta nelle malattie e disabilità rare e complesse, per portare la voce delle Associazioni in modo corale e l’attenzione verso un problema emergente e urgente tra le famiglie, la politica e il tessuto sociale.
Tra gli obiettivi, realizzare interventi culturali formativi e informativi rivolti agli esperti sanitari e alle famiglie, rispondere ai bisogni delle persone in ottica transizionale verso il passaggio alla vita adulta, co-progettare e co-programmare i servizi per la riformulazione del sistema assistenziale, costruire progetti individualizzati sulle persone e non solo sulla patologia.
Il dialogo fra relatori e partecipanti sarà consentito dalla piattaforma e mediato dagli organizzatori al fine di garantire il corretto flusso di comunicazione e la chiarezza dei temi trattati.
PROGRAMMA
9.00 Collegamento con relatori e partecipanti
Saluti di apertura
I SESSIONE – “La transizione alla vita adulta nel sistema sanitario e nel territorio”
Moderatore: Dott. Simone Baldovino
9.30 – “Criticità strutturali e organizzative”
Dott. Roberto Lala – Presidente FMRI (Federazione Malattie Rare Infantili)
9.40 – “Emergenza Covid-19 e malattie rare”
Prof.ssa Silvana Martino – Vicepresidente FMRI
Esperienze attive sul territorio
9.50 – “L’ambulatorio Transitional Care dell’Ospedale Molinette di Torino”.
Dott. Mauro Torchio – Dirigente Medico presso AOU Città della Salute e della Scienza di Torino
10.00 – “Un percorso dell’Ospedale di Rivoli dalla pediatria all’età adulta”
Franco Garofalo – Direttore presso la S.C. di Pediatria dell’Ospedale degli Infermi di Rivoli
Paola Sderci – assistente sociale ASL TO3
10.10 – “Il progetto Circle Life”
Angelo Faiella – Vice Presidente Anffas Torino APS
10.20 – “Cityfriend”
Alessandro Parisi, Andrea Panattoni, Luisa Pavesi
10.30 – Break
II SESSIONE – Confronto fra Associazioni e Politica: impegno etico e bene comune
moderatore: Dott. Roberto Lala
10.40 – 12.30
Associazioni – un rappresentante per: FMRI, DOWN, ANFFAS, FISH
Politica – Alessandro Stecco, Sara Zambaia, Silvio Magliano, Domenico Ravetti, Luigi Genesio Icardi, Francesca Frediani
12.30 – 13.00 – Conclusioni e termine evento a cura di Giancarlo D’Errico, Presidente Anffas Onlus Torino
60 anni di Anffas Torino: le tematiche del convegno
A testimonianza di quanto siano urgenti e attuali le tematiche affrontate, quasi 200 persone hanno partecipato al convegno “Anffas Torino: 1959-2019, oggi come ieri pronti al futuro”, che si è tenuto martedì 10 dicembre al New Building Bertola, grazie al sostegno di Reale Group, che ringraziamo per l’ospitalità, con il patrocinio di Regione Piemonte, Città di Torino e ANCI Piemonte..
Le tematiche della capacity e dell’autodeterminazione – centrali nell’evoluzione e nel miglioramento delle condizioni di vita delle persone con disabilità e nella percezione che ne hanno la società e la politica – sono state al centro del convegno, che ha rappresentato uno snodo tra il percorso compiuto da Anffas Torino in 60 anni di attività a sostegno delle persone con disabilità e delle loro famiglie e i prossimi anni di impegno nella definizione e nell’esercizio di nuovi diritti e tutele, in un contesto sociale e normativo in costante evoluzione, nel quale progetti personalizzati e vita indipendente sono centrali.
Le condizioni di disagio economico ma soprattutto emotivo possono portare a situazioni tragiche come quella di stretta attualità accaduta ad Orbassano, dove un’anziana mamma ha ucciso sua figlia disabile: il convegno è stato aperto con un minuto di silenzio per commemorare questa drammatica scomparsa. Istituzioni, associazioni e mondo profit devono stringere un’alleanza per offrire risposte concrete a situazioni come questa, affrontando in modo risolutivo il cosiddetto “dopo di noi”, ma anche il “durante noi”.
Nella mattinata di lavori, sono intervenuti Emilio Rota, vicepresidente nazionale Anffas; Roberto Cardaci, sociologo; Roberta Dotta, giudice tutelare; Sergio Monticone, avvocato; Monica Lo Cascio, direttore Divisione servizi sociali del Comune di Torino; Franco Lepore, avvocato e Disability manager della Città di Torino; Roberto Keller, psichiatra e neuropsichiatra infantile; Simona Patria, Disability Manager ATC; Teresa Minischetti, responsabile Anffas Piemonte Lavoro; Francesca Grilli, referente Special Olympics; Alessandro Parisi, Andrea Panattoni e Luisa Pavesi di Cityfriend; e Giancarlo D’Errico, presidente Anffas Onlus Torino.
“La storia dell’Anffas – è intervenuto Giancarlo D’Errico – può essere riassunta in sessant’anni di sussidiarietà: il punto di partenza è stata la consapevolezza dei bisogni delle persone con disabilità e delle loro famiglie, il primo dovere quello di intervenire nella realizzazione dei sostegni. Al centro dei pensieri c’è sempre stato l’individuo nel tessuto sociale, vale a dire l’affermazione dei diritti della persona a esistere, a non essere discriminato, ad avere le stesse opportunità, a essere felice. La strada è quella che conduce all’emancipazione delle persone con disabilità: un esempio su tutti, la rivendicazione e l’ottenimento del diritto alla scuola, archiviando definitivamente il modello discriminatorio e in qualche caso segregativo”.
“Gli interventi del convegno – ha concluso il Presidente Anffas Torino – ci hanno dato la possibilità di delineare il contesto nel quale la nostra azione si sviluppa e si svilupperà, all’interno dell’evoluzione sociale, culturale ed economica dei concetti stessi che definiscono la disabilità, come da Convenzione ONU. Il punto centrale è la progettazione individualizzata delle azioni a sostegno delle persone con disabilità, da avviare precocemente per avere più chance di successo e da sviluppare con percorsi abilitativi, orientati al perseguimento della massima autonomia e capacità di agire. È sempre più pressante la richiesta delle persone con disabilità di contare, di partecipare, di decidere della propria vita: la legislazione e il sistema dei sostegni si devono evolvere di conseguenza, per permettere a tutti l’esercizio dei propri diritti nel modo più autonomo possibile”.
Tutori e amministratori di sostegno: una tappa importante!
L’azione di continua informazione promossa da Anffas Torino ha vissuto una tappa importante con il convegno sui “tutori e gli amministratori di sostegno” che si è tenuto lo scorso 15 novembre nell’Antico Teatro degli ex Poveri Vecchi di corso Unione Sovietica 220/D, introdotto dai saluti della dottoressa Monica Tarchi, dirigente della Direzione istruzione, pari opportunità e welfare.
Con competenza e chiarezza di esposizione, il dottor Diego Lopomo e la dottoressa Elena Violante dell’Ufficio Welfare – Pubblica tutela e rapporti con l’Autorità giudiziaria hanno illustrato il protocollo di intesa sottoscritto da Anffas Torino e Città metropolitana di Torino, nato per supportare i cittadini che si trovano nella condizione di dover assumere il ruolo di tutori o amministratori di sostegno dei loro congiunti.
Molto partecipata la parte dedicata alle domande libere, che hanno permesso di trattare diverse problematiche connesse all’esercizio del ruolo di tutore, come ad esempio la complessità dell’amministrazione economico-finanziaria dei beni del soggetto, le difficoltà nel capire quali azioni necessitano l’autorizzazione del Giudice tutelare e il peso dell’obbligatorietà della redazione del rendiconto annuale.
Lo sportello S.A.I.? di Anffas (che riceve su appuntamento il martedì e il venerdì dalle 9 alle 16 nella sede di via Carlo Bossi 24 a Torino) e l’Ufficio di pubblica tutela si occupano, tra le altre cose, di fornire un servizio di informazione e assistenza nella compilazione di istanze, rendiconti annuali e attivazione di procedimenti di protezione giuridica.
Martedì 10 dicembre: convegno per i 60 anni di Anffas
“Anffas Torino: 1959 – 2019. Oggi come ieri pronti al futuro”
Convegno per i 60 anni dell’associazione Anffas Torino
Le tematiche della capacity e dell’autodeterminazione – centrali nell’evoluzione e nel miglioramento delle condizioni di vita delle Persone con disabilità e nella percezione che ne hanno la società e la politica – saranno al centro del congresso intitolato “Anffas Torino: 1959 – 2019, oggi come ieri pronti al futuro”. L’evento sarà uno snodo tra il percorso compiuto da Anffas Torino in 60 anni di attività concreta a sostegno delle persone con disabilità e delle loro famiglie e i prossimi anni di impegno nella definizione e nell’esercizio di nuovi diritti e tutele, in un contesto sociale e normativo in costante evoluzione. Progetti personalizzati e vita indipendente sono e saranno al centro di ogni pensiero e azione di Anffas Torino.
Martedì 10 dicembre 2019 dalle ore 9 alle ore 13 al New Building Bertola, Reale Mutua Assicurazioni in via Bertola, 48/C a Torino.
Con il patrocinio di Regione Piemonte, Comune di Torino, Anci Piemonte e con il sostegno di Reale Group.
Evento gratuito soggetto a posti limitati.
Per informazioni e iscrizioni, entro e non oltre il 30 novembre 2019, al tel. 011/3810723 – o mail eventi@anffas.torino.it
Scarica la locandina con tutti i dettagli
Il programma della mattinata:
9.00 Accredito partecipanti
9.30 / 10.00 Benvenuto a cura di Reale Mutua Assicurazioni. Saluti di apertura delle istituzioni presenti
10.00 “Prospettive per i prossimi 60 anni: dalla cura all’autodeterminazione” – Roberto Speziale, Presidente nazionale Anffas
10.10 “L’evoluzione del tessuto sociale e le nuove prospettive relative al terzo settore” – Roberto Cardaci, Sociologo
10.20 “Evoluzione della normativa e mutamento dei bisogni” – Roberta Dotta, Giudice Tutelare
10.30 “Il diritto alla privacy: caso scuola. Quali sostegni necessari per esercitare la capacità giuridica su base paritaria” – Sergio Monticone, Avvocato
10.40 / 11.00 Coffee Break
11.00 “Enti pubblici: nuovi sostegni e rapporti con le disabilità” – Monica Lo Cascio, Direttore Divisione Servizi Sociali del Comune di Torino
11.10 “Il Disability Manager nelle Amministrazioni Comunali: un ruolo chiave di armonizzazione” – Franco Lepore, Avvocato e Disability Manager della Città di Torino
11.20 “Quale formazione per i professionisti del sociale” – Roberto Keller, psichiatra e neuropsichiatra infantile
11.30 “Best practice: casa, lavoro, sport”
Casa – Simona Patria, Disability Manager ATC
Lavoro – Teresa Minischetti, Responsabile Anffas Piemonte Lavoro
Sport – Francesca Grilli, Referente Special Olympics
12.00 “Europa e disabilità” – Cristina Schiratti, Responsabile dei rapporti internazionali di Anffas Nazionale
12.10 “Best practice: Cityfriend. Da progetto a start up innovativa a vocazione sociale” – Alessandro Parisi, Andrea Panattoni e Luisa Pavesi
12.20 “Anffas Torino: 1959 – 2019, oggi come ieri pronti al futuro” – Giancarlo D’Errico, Presidente Anffas Onlus Torino
12.30 Spazio interattivo
13.00 Termine evento
Il resoconto degli interventi: elezioni regionali e disbailità
Incontro con i candidati alle elezioni regionali sui temi della disabilità e del terzo settore: il resoconto degli interventi
Sala piena di pubblico e di rappresentanti di associazioni all’Educatorio della Provvidenza, dove si è tenuto l’incontro sui temi della disabilità e del terzo settore organizzato da FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, rete di associazioni di cui Anffas Torino è capofila. Continua a leggere
Confronto tra candidati alle elezioni regionali
Disabilità e terzo settore: confronto tra 6 candidati alle elezioni regionali
FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap organizza la tavola rotonda con Monica Canalis, Valentina Caputo, Francesca Frediani, Massimo Guerrini, Silvio Magliano e Gianluca Vignale.
Appuntamento martedì 21 maggio alle ore 18 all’Educatorio della Provvidenza Continua a leggere
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