14 associazioni coinvolte, sette relatori noti a livello nazionale, più di cento collegamenti in streaming: sono i numeri del meeting on line “Il sostegno alla vita adulta: disabilità, malattie rare e complesse”, promosso e organizzato da Federazione Malattie Rare Infantili e Anffas Onlus Torino: la diretta si è tenuta sabato 9 maggio, il sabato successivo – sempre in tempo reale – i relatori hanno offerto la loro seconda lettura sui temi dell’evento. Il video riassuntivo è disponibile sulla pagina Facebook di Anffas Torino.

Il convegno, patrocinato da Regione Piemonte, Città Metropolitana, Ordine dei Medici di Torino, ha approfondito l’importanza del sostegno alla vita adulta nella disabilità e nelle malattie rare e complesse, per portare la voce delle Associazioni in modo corale e l’attenzione verso un problema emergente e urgente tra le famiglie, la politica e il tessuto sociale.

Sono intervenuti Roberto Lala e Silvana Martino, rispettivamente presidente e vicepresidente FMRI; Mauro Torchio, dirigente medico presso AOU Città della Salute di Torino; Franco Garofalo, direttore di pediatria dell’Ospedale degli Infermi di Rivoli; Laura Brean, pediatra dell’ASLTO3; Giancarlo D’Errico, presidente Anffas Torino; Alessandro Parisi, co-founder Cityfriend e referente nazionale Anffas. Nel confronto tra associazioni e politica, moderato da Roberto Lala, sono stati coinvolti Francesca Frediani (5 Stelle), Silvio Magliano (Moderati), Domenico Ravetti (Partito Democratico) e Alessandro Stecco (presidente IV commissione sanità, politiche per anziani, assistenza sociale).

Tanti e complessi i temi emersi. Visto che, come sottolineato da Pericle Farris, “la pandemia ha fatto emergere chiaramente la trasparenza delle persone con disabilità e l’assenza negli organismi di coordinamento di azioni e scelte operative: un atteggiamento inaccettabile alla luce della modernità e dei riferimenti etici e normativi”. “Nella riprogrammazione dell’assistenza della fase due – domanda Guido Barberis dell’associazione Down – oltre alla riapertura dei centri diurni, ci sarà finalmente più spazio per i progetti personalizzati per le persone con disabilità? Costano meno, le persone vivono meglio, le famiglie sono sollevate”. Per riuscirci, bisogna “aumentare le competenze degli operatori socio-sanitari a supporto delle persone con disabilità adulta e oltre, per dare continuità a quanto si fa per l’età pediatrica fino ai 18-20 anni”.

Sulla stessa lunghezza d’onda una denuncia in arrivo dal pubblico, dalla signora Lucia: “È vero che ci vuole tempo per riorganizzarsi, ma i nostri pazienti con malattie rare non ne hanno! Siamo abbandonati da mesi ormai, senza assistenza domiciliare, senza fisioterapia, senza ambulatori, senza terapie.” Di conseguenza la domanda, da un altro spettatore: “Ormai da due mesi sono state interrotte le terapie specialistiche per bimbi e ragazzi con disabilità, con la conseguente regressione nei pazienti. Si prevede di riuscire ad attivare le terapie, anche a casa, sottoponendo gli operatori a test seriologici?”

A tirare le conclusioni è Giancarlo D’Errico: “Abbiamo scelto di utilizzare un nuovo strumento di confronto e devo dire che è andata molto bene, cento persone collegate per una mattina intera testimoniano che c’è voglia di partecipare. Relatori e pubblico hanno posto domande urgenti, perché è quanto mai necessario un nuovo modello di servizio per le persone con disabilità, mandato in corto circuito dal virus. Non ci siamo persi in ragionamenti fumosi – continua il presidente Anffas Torino – ma siamo andati al sodo. Anche la tavola rotonda con i politici è stata proficua, tutti hanno assunto una posizione positiva: hanno dato la loro disponibilità ad affrontare le problematiche riguardanti disabilità e malattie rare in questo difficile contesto, ma hanno fatto anche delle proposte, perché all’emergenza si può rispondere con una modernizzazione dei servizi che porti i suoi frutti anche dopo l’emergenza stessa”.