Dal tragico episodio di Carlo Martelli nasce una riflessione sulla solitudine delle famiglie con figli che vivono con disabilità

A Carlo Martelli, 69 anni, chirurgo e fondatore di Anfass Abruzzo, vittima di una violenta aggressione da parte di quattro malviventi mentre si trovava nella sua abitazione di Lanciano, insieme alla moglie e al figlio, un ragazzo con disabilità, vanno la nostra vicinanza, il nostro affetto e i migliori auguri di un pronto ritorno a casa. Ma, dalle parole di Carlo Martelli dall’ospedale, emergono delle riflessioni da cui non possiamo esimerci: “Devo tornare a casa per provvedere al futuro di mio figlio”, dice Martelli, sotto la pressione, più che dal desiderio di guarire, della necessità di portare a termine il compito che lui e sua moglie hanno ricevuto in dote dal destino: pensare al domani del loro figliolo, al “dopo di noi”.

Un pensiero sempre presente nella mente dei genitori di ragazzi con disabilità grave-gravissima, ma più vivo e reale, più impellente, quanto ci si trova messi di fronte alla consapevolezza che non è detto che si abbia tutto il tempo di cui si pensava di godere. Che la vita è breve e fugace e può finire in modi e tempi inaspettati. E che quel compito, di cui i genitori hanno tutto il peso e la responsabilità, rischia di rimanere non compiuto: perché, in fin dei conti, le famiglie sono sole, spesso schiacciate dall’urgenza di provvedere ai figli e senza altro sostegno che un’associazione, ma non altri, non la legge, non le istituzioni.

Quando questa consapevolezza affiora e si concretizza, insieme alla certezza del tempo che passa, allora chi è forte come Martelli torna a casa e si ributta nel suo impegno con maggiore energia di prima; ma chi non lo è? Quanto possiamo permetterci che queste famiglie cedano alla disperazione e all’impotenza? Non possiamo, per niente. Anffas lotta con loro e per loro perché chi deve essere al fianco delle famiglie non dimentichi e non tralasci i compiti che sono assegnati dalla legge, dalle norme, e da un po’ di umano buonsenso.

Questa mattina si è tenuto un incontro in Regione Piemonte, con l’Assessore al Welfare Augusto Ferrari, sulla nuova legge per la “vita indipendente”. In una sede davvero inadeguata per le necessità di accessibilità delle persone con disabilità motoria, nella sede dell’Assessorato in via Bertola 34, l’AssessoreFerrari si è confrontato con le Associazioni sull’applicazione della Legge 112 sul dopo di noi e sulle linee-guida per la vita indipendente.

L’Assessore ha proposto la costituzione di un tavolo per il confronto con le Associazioni, anche in vista di una legge ad hoc sulla disabilità che è in fase di stesura da parte dei consiglieri Paolo Alemanno e Enrica Baricco, presenti anche loro alla riunione.

Le norme regionali attualmente in vigore risalgono al 2008: ad oggi una parte dei fondi erogati annualmente per gli interventi sulla disabilità è destinata a progetti di vita indipendente. Dal 2013 si innesta anche l’intervento statale che ha natura sperimentale e quindi agisce tramite bando per i territori con risorse; tali risorse provengono dal fondo nazionale per la non autosufficienza.

Per il 2018 sono stanziati 50 milioni di euro a livello nazionale per la non autosufficienza, fondi che dovrebbero diventare strutturali, cioè costanti nel tempo. Nel 2016/2017 in Regione Piemonte sono stati stanziati circa 9 milioni. Una parte di questi è stata trattenuta per un bando di prossima pubblicazione per interventi strutturali su alloggi destinati a persone non autosufficienti.

Secondo quanto hanno riferito i tecnici dell’Assessorato, 2milioni e 400mila euro per un totale di 207 progetti di vita indipendente sono assegnati agli enti gestori. Da alcuni anni si è innescata anche una sperimentazione per le persone con disabilità intellettiva. L’intenzione è ampliare le linee guida tenendo conto di altre disabilità, ma lo sviluppo finora è andato a rilento in attesa della definizione di linee guida nazionali.

A questo punto è necessario fare alcune considerazioni.

1. Poiché i fondi sono stati erogati agli enti gestori, le Associazioni avrebbero dovuto essere coinvolte nella definizione delle modalità di impiego: purtroppo questo non è successo. Ancora pochi, inoltre, sono i progetti individuali realizzati, ma non solo: le modalità con cui sono redatti non sono conformi allo spirito della Legge 112, in quanto non affrontano le necessità della persona con disabilità nell’arco di tutta la sua vita.
2. La vita indipendente non è soltanto la presenza di una badante, ci sono molte altre circostanze e necessità per l’autonomia che esulano dalla presenza di una persona: troppo frequentemente i progetti di vita indipendente si limitano soltanto a prevedere l’assistenza.
3. I fondi nazionali, inoltre, sono sperimentali, devono servire per aprire nuove progettualità. Se vengono utilizzati per mantenere i progetti già operativi, l’unico modo per attivarne di nuovi è aspettare qualche decesso. Soprattutto, è necessario attivare progetti anche per persone con disabilità intellettiva, non soltanto motoria.
4. Se, poi, la legge parla di co-progettazione, questo significa che le ASL devono venire a parlare con le Associazioni, le famiglie, i medici, per iniziare a scrivere insieme questi progetti. Finora questo non è quasi mai successo.
5. Buona parte dei sostegni di cui si parla per la vita indipendente sono contemplati nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e come tali sono obbligatori e indifferibili: temporeggiare ulteriormente non solo è ingiusto, ma anche illegale.

Questi sono punti di partenza su cui iniziare a discutere e lavorare. Ci auguriamo che l’Assessore non si lasci sfuggire l’occasione.