Autismo e Sindrome di Down sono argomenti che interessano le famiglie che si riconoscono nell’associazione Anffas Torino. Per questo segnaliamo che il prestigioso “Journal of Psychopathology” ha pubblicato un interessante articolo del dott. Roberto Keller (Centro Regionale Disturbi Spettro Autistico in Età Adulta) intitolato “Screening del disturbo dello spettro autistico negli adulti con sindrome di Down: risultati preliminari”.

“È  un piccolo lavoro pionieristico ma che testimonia l’importanza di creare una rete tra diversi specialisti per la valutazione completa nella disabilità intellettiva in età adulta”. Così spiega lo stesso dott. Keller, che si occupa – tra l’altro – di Autismo e Sindrome di Down in età adulta.

Riportiamo una sua breve biografia.

https://www.jpsychopathol.it/wp-content/uploads/2021/10/08_439_Keller-1.pdf

Quello dei siblings, fratelli e sorelle di una persona con disabilità, è un tema che sta molto a cuore ad Anffas Torino, che infatti sta formando il primo “gruppo siblings” dedicato ai bambini dai 6 ai 12 anni (clicca qui per saperne di più).

A questo proposito, segnaliamo il libro “Siblings. Crescere fratelli e sorelle di bambini con disabilità”, scritto dallo psicologo e psicoterapeuta Andrea Dondi.

Una breve recensione. Nell’esperienza quotidiana di una famiglia con un figlio con disabilità, tra impegni di cura e accompagnamento, a volte è difficile dare spazio agli altri figli. I siblings vivono un’esperienza di crescita che può essere a tratti faticosa, in una chiamata implicita a essere responsabili, indipendenti, sempre comprensivi.

Questo libro si propone di dare loro voce. Aiutando i genitori a cogliere, nelle diverse fasi di crescita, l’enorme ricchezza del loro sguardo sulla disabilità (e il modo in cui questa li sta forgiando). Ma anche a combattere alcuni pericoli, come l’eccessiva solitudine o la paura del futuro. Attraverso la pluriennale attività di Fondazione Paideia e le più importanti esperienze internazionali sui fratelli sani di persone con disabilità, questo è il primo volume in Italia a offrire ai genitori un percorso sui temi educativi e affettivi centrali nella vita di tutti i figli.

INTERVISTA – Per saperne di più, riportiamo l’intervista pubblicata sul sito www.vita.it (qui il link)

«Questo non è un libro che parla di disabilità, ma parte dall’esperienza della disabilità fatta dalla famiglia utilizzando il punto di vista dei fratelli, il loro sguardo sulla disabilità, la loro modalità di viverla». Così inizia, con le parole del presidente di Fondazione Paideia, Fabrizio Serra, “Siblings. Crescere fratelli e sorelle di bambini con disabilità” (Edizioni San Paolo 2018, pp. 207, euro 18,00).

Un libro che prende le mosse da una domanda: «Perché occuparci dei siblings, cioè dei fratelli di bambini con disabilità, se sono i loro fratelli e le loro sorelle ad avere bisogno di aiuto?». Domanda che abbiamo posto direttamente ad Andrea Dondi, l’autore del volume. Psicologo, psicoterapeuta, analista transazionale, didatta e supervisore che vive e lavora a Milano, dove da oltre 20 anni affianca all’attività clinica momenti di lavoro dedicati alla disabilità in particolare con Fondazione Paideia, in un’ottica centrata sulla famiglia, conducendo seminari di formazione, conduzione di gruppi per genitori e promuovendo e organizzando gruppi per siblings.

Si può dire che questo è il primo libro dedicato al tema dei siblings?

“Non so se si possa dire che è il primo libro sui siblings ma certamente è il primo volume in Italia che offre ai genitori di bambini con disabilità un percorso sui temi educativi e affettivi centrali nella vita di tutti i figli”.

La prima cosa che viene in mente è perché, a fronte di una famiglia che ha un figlio disabile, scrivere un libro dedicato all’altro figlio?

“Perché nell’esperienza quotidiana di una famiglia con un figlio con disabilità, tra impegni di cura e accompagnamento, a volte è difficile dare spazio agli altri figli. I siblings, fratelli e sorelle di una persona con disabilità, vivono un’esperienza di crescita che può essere a tratti faticosa, in una chiamata implicita a essere responsabili, indipendenti, sempre comprensivi”.

Quindi lo scopo del libro è dar loro voce?

“Sì, si propone di dare loro visibilità, aiutando i genitori a cogliere, nelle diverse fasi di crescita, l’enorme ricchezza del loro sguardo sulla disabilità – e il modo in cui questa li sta forgiando – ma anche a combattere alcuni pericoli, come l’eccessiva solitudine o la paura del futuro. È da chiarire anche che l’idea di scrivere questo libro nasce da una richiesta proprio dei genitori, raccolta da Fondazione Paideia”.

Come mai questa carenza di letteratura riguardo ai siblings, fratelli e sorelle di una persona con disabilità?

“In effetti la relazione fraterna tout court non è stata molto studiata in ambito sociologico o psicologico rispetto ad altre tipologie di relazione, come ad esempio la diade mamma-bambino o la relazione di coppia o genitoriale. Questa “distrazione” è francamente abbastanza incomprensibile, perché oggi sappiamo che la relazione fraterna costituisce un’esperienza molto utile alla crescita dei bambini e al loro sviluppo sociale, proprio come per i figli unici è molto utile frequentare altri bambini nei contesti formali (asilo, scuola) oppure per conoscenze amicali.

All’inizio le poche ricerche sul tema si sono concentrate sugli aspetti di criticità della relazione fraterna, quasi a indicare che avere un fratello o una sorella costituisce uno svantaggio. Questo fatto ha sicuramente una radice storica, per cui un tempo, nell’era della società rurale, quando era comune essere in sette, otto, dieci, fratelli, farsi largo e trovare il proprio spazio era una necessità legata alla “sopravvivenza” affettiva. Alcune modalità tipiche della relazione fraterna, come la rivalità, la gelosia, l’invidia, il conflitto, sono sicuramente degli elementi comuni, anche se non gli unici, presenti nel quotidiano delle famiglie con più figli”.

Nel caso in cui uno dei fratelli sia disabile le cose si complicano…

“Certo perché essere fratello o sorella è un’esperienza che ci accompagna per molto tempo nella nostra vita, per il fatto che è la relazione potenzialmente più lunga di tutte. Con i fratelli e le sorelle si condividono moltissime cose, alcune delle quali sono veramente importanti; ad esempio, si ha in comune il “patrimonio genetico”, cioè gran parte della nostra struttura biologica di base è praticamente identica.

È per questo motivo che i fratelli e sorelle si somigliano tanto. Poi essi condividono il contesto familiare in cui crescono: anche questo è un aspetto molto significativo e intenso, per il fatto che si vive a stretto contatto per tutto il giorno e spesso anche la notte, ma soprattutto perché tutto ciò avviene nel periodo della nostra vita in cui cresciamo e decidiamo che persone diventare. Ed è qui che, nel caso dei siblings, incontriamo la differenza sostanziale rispetto a situazioni tradizionali”.

In che senso?

“Quella di sibling è una condizione particolare e come tale va avvicinata. Una prima fondamentale distinzione va fatta all’interno della famiglia che si confronta con la disabilità, e riguarda la differenza tra il vissuto dei siblings e quello dei loro genitori. Sappiamo che per i genitori non è affatto facile fare i conti con la disabilità dei figli e sappiamo quanta energia e fatica sia loro richiesta dalla “semplice” vita quotidiana. Il vissuto dei genitori di una persona con disabilità fa parte di un’esperienza che potremmo definire “adulta”: la nascita di quel vissuto, nella maggior parte dei casi, coincide con la nascita del figlio con disabilità.

Molti genitori infatti raccontano di non aver avuto a che fare con “il mondo della disabilità” prima di quel momento. I siblings, diversamente dai genitori, condividono la stessa generazione dei fratelli con disabilità, lo stesso periodo di crescita e di formazione. Ed è una differenza sostanziale rispetto ai genitori. I siblings costruiscono il loro “essere persone”, in termini di carattere e personalità, confrontandosi continuamente e quotidianamente con il tema della disabilità. E con il fatto di avere un fratello o sorella con disabilità e, con ogni probabilità, un contesto familiare sottoposto a stress continuo. Per questo è fondamentale che si prenda in considerazione il vissuto dei siblings. A partire dalla fase di sviluppo che stanno attraversando. E dalla constatazione che l’influenza della disabilità sulla vita di un sibling è diversa”.

Quali sono le principali criticità dell’essere siblings?

“Innanzitutto è giusto definire la condizione dei siblings non come un problema ma come una condizione. Hanno a che fare con un’esperienza famigliare particolare che comporta sfide aggiuntive rispetto ai propri coetanei. Sfide che si presentano per un arco temporale che dura spesso tutta la vita. Questo è il motivo per cui il testo è suddiviso per fasce di età e fasi evolutive: a seconda del periodo di vita i problemi e le sfide cambiano”.

Che tipo di sfide concretamente?

“Ci sono tantissime possibilità. Si potrebbe parlare del del senso di colpa, che nasce nel provare emozioni negative nei confronti del fratello o sorella con disabilità; un po’ come quando qualcuno si sente a disagio per avere fatto o pensato di fare qualcosa che immagina sbagliato o che potrebbe arrecare un danno. O la gelosia: l’esperienza di accudimento dei genitori è, nella quasi totalità dei casi, “sbilanciata” a favore del figlio con disabilità, per tutti i bisogni speciali che richiede. Finire sullo sfondo, per un sibling, è un rischio presente: spesso ci viene da definire i siblings come “invisibili”.

È quindi importante per loro indovinare la strategia per ottenere la dose di attenzioni che permette di crescere come persone. Provare gelosia per il fatto che mamma resta in ospedale giorno e notte con il fratello con disabilità può essere un sentimento molto intenso, anche perché la disparità di attenzioni non si esaurisce con il ricovero. Ci sono casi in cui addirittura dalla gelosia si passa all’invidia. È del tutto possibile che un bimbo invidi la disabilità del fratello perché dà diritto a più attenzioni. Un fatto che spesso sconcerta i genitori”.

Questi sono tutti casi che riguardano l’eta infantile. E quando si cresce come cambiano le sfide?

“Si va dalle situazione di imbarazzo e vergogna fino al dover fare i conti con i coetanei. E poi c’è l’impatto sulla vita sociale e sulla vita adulta. Scelte importanti come dove andare a lavorare, che studi fare o che partner scegliere, vengono condizionate dal fatto che tutto vada incastrato col fatto di avere un fratello con disabilità”.

Uno dei temi più importanti immagino sia il “dopo di noi” famigliare. Cioè chi si occuperà del fratello con disabilità quando i genitori non lo potranno più fare…

“Nel libro lo definiamo caregiver. Un ruolo molto difficile e complesso, e ci si può arrivare in modi diversi. Per i genitori di una persona con disabilità è coevo alla nascita del figlio con disabilità, perché da quel momento non smettono di “prendersi cura” di lui, un impegno che li assorbirà per gran parte della vita. I siblings vivono esperienze molto differenti di caregiving, a seconda di alcune variabili che influenzano lo scorrere del tempo della loro relazione fraterna. Quello che può capitare è che i genitori, per comprensibile ansia, diano per scontato questo passaggio di consegne creando grande ansia e un fardello di responsabilità esagerato”.

Che fare in questi casi?

“Nel libro spieghiamo che l’idea non è tanto di evitare di fare riferimento ad un futuro di accudimento. Anche perché spesso i fratelli non si sottraggono. Ma è importante non dare per scontato che assumano un ruolo genitoriale nei confronti dei fratelli con disabilità. Non essendo loro figli possono avere esigenze di vita che rendono difficile questo passaggio. Il consiglio è negoziare con loro quale sarà l’impegno che intendono investire in questo ruolo che avranno nel futuro”.

Ma perché scrivere un libro dedicato ai genitori e non, ad esempio, agli operatori?

“Mi occupo con continuità del tema siblings da più di un decennio. Da altrettanto tempo collaboro con la Fondazione Paideia di Torino per costruire informazione e sostegno per i siblings di tutte le età. Insieme abbiamo organizzato due convegni internazionali sul tema. E istituito un coordinamento di operatori che opera da quattro anni su tutta la Regione Piemonte promuovendo e progettando attività per i siblings.

Uno dei motivi per cui scrivere un libro come questo risiede proprio nella necessità forte di parlare dei siblings, fratelli e sorelle di una persona con disabilità, in modo esaustivo e per quanto possibile completo. Bisogna farlo nel modo più semplice possibile, rivolgendosi in prima battuta proprio a quelli che sono gli interlocutori più significativi e privilegiati: i genitori. Ma mi piace pensare che si tratti di un punto di partenza. Uno stimolo a parlare, discutere, scrivere di siblings e a costruire momenti e progetti dedicati al loro benessere. Perché di questo esiste il bisogno, ancora troppo silente. Poi magari fra qualche tempo si potrà pensare anche a dei testi più scientifici nei termini e dedicati agli operatori”.