Due dita con disegno di un cuore
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Sessualità e disabilità: quella finestra da cui entra sempre la vita

Riportiamo l’articolo di Simona Lancioni* pubblicato su www.superando.it


Sessualità e disabilità

«La mia bambina mi si parò davanti che era già andata a prendersi i miei orecchini belli, quelli con la perla vera, mi strattonava, pretendeva che l’aiutassi a metterseli. Glieli appesi alle orecchie, la portai davanti allo specchio: – Ma lo vedi quanto sei ridicola?».

La mia creatura

Era una storia interamente raccontata in prima persona, quella de La mia creatura (e-book del «Corriere della Sera», 2013). Racconto breve che Clara Sereni utilizzò per dare forma alle preoccupazioni e alle premure di una madre. Non una madre qualunque, la genitrice di una figlia con disabilità intellettiva.

«La mia creatura», così la menziona quando la pensa. Probabilmente ignara del terribile inganno che possono generare gli aggettivi possessivi quando sono riferiti a persone. «La mia bambina», così la nomina in altri passaggi. A dispetto degli indizi che suggerirebbero che la fanciullezza della figlia sia ormai passata. «Preparai la cena, misi in tavola, la chiamai. Si alzò, sulla sedia c’era la macchia rossa maledetta, il sangue che non si sa quando arriva, mai una volta che sia regolare. La spogliai, la lavai, le misi tutto quel che serviva e un altro pigiama. Chiedendomi come tante volte perché quella disgrazia inutile, per una come lei che figli di sicuro non ne farà mai. A meno che qualcuno non si approfitti di lei, povera anima così ingenua e pura, per questo non abbasso mai la guardia» (grassetti nostri in questa e nelle successive citazioni).

Il contesto e i personaggi

Una casa come tante, forse in provincia, in un luogo non specificato. Cibi sani e il conforto di abitudini consolidate. Ma proteggere è un compito impegnativo perché la vita non si lascia chiudere fuori facilmente. Ci sono i vicini, quel Ruggero, un muratore che canta sempre canzoni americane, e che a lei non piace, non è mai piaciuto, «a cominciare da quel nome, Ruggero: che se uno ruggisce prima o poi morde, no?».

Poi c’è la sua compagna, la straniera, «che a sentire loro si chiama Maddalena, ma nera com’è il nome sarà un altro di sicuro, impronunciabile. Insieme facevano finta di essere una coppia come tante, i colori diversi della pelle facevano a pugni con qualsiasi pretesa di normalità».

Quindi ci sono Teresa, un’altra vicina poco incline a farsi gli affari propri. Il parroco che viene a benedire la casa ma che non è lo stesso di sempre. E quell’assistente sociale che, capitata lì per altri impegni, guarda sua figlia con troppa insistenza.

C’è infine quella finestra che dà sul cortile. Quella a cui la figlia tende costantemente, quella da cui la vita, non cercata, può entrarti in casa senza chiedere il permesso.

I diritti delle persone con disabilità

È una storia al contempo struggente e inquietante quella che scaturisce dalla penna di Clara Sereni. Una storia che ci interroga, ma non dà risposte. E d’altronde la letteratura serve anche a questo. Ad attraversare temi impervi con l’illusione che le risposte, da qualche parte, ci siano. Un’illusione, appunto, perché in questa materia le risposte non sono mai date, vanno immaginate e costruite.

La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità un po’ di cose le ha cambiate. Non che sia stata applicata, questo no – ben poco di quello che c’è scritto ha trovato attuazione –, ma almeno ora esiste un pezzo di carta di una certa importanza. Il quale dice che sì, i diritti umani si applicano anche alle persone con disabilità.

C’era già scritto nella Costituzione, a dire il vero, ma in modo meno esplicito, meno dettagliato. Ora far finta di non capire è meno comodo. Poi va precisato che ci sono diritti che si possono esigere. Come il diritto allo studio o al lavoro. E altri che si possono “solo” riconoscere, rispettare e promuovere. Come il diritto ad essere riconosciuti come soggetti sessuati e a poter esprimere la sessualità. Questi ultimi diritti non si possono far valere nei confronti di nessuno e nessuna. Giacché le prestazioni sessuali non si possono pretendere da terze persone e lo scambio sesso-economico – che qui in Italia non è vietato, ma neanche disciplinato – non dispone di alcuna copertura giuridica.

Tema della sessualità delle persone con disabilità

Il tema della sessualità delle persone con disabilità si ripropone ciclicamente. A livello mediatico è spesso sbilanciato sulla rivendicazione del servizio di assistenza sessuale, che però è concepito con modalità ghettizzanti. Esso non è richiesto per tutte le persone che hanno difficoltà sessuali, ma solo per le persone con disabilità. Come se esclusivamente queste fossero depositarie di tali esigenze. In realtà una riflessione sulla libertà individuale di disporre del proprio corpo esigerebbe che prima di disciplinare lo scambio sesso-economico in funzione di un ristretto gruppo di utenti (le persone con disabilità), si disciplinasse la materia nel suo complesso. Giacché suona quanto meno bizzarro pensare di riconoscere giuridicamente un delicato aspetto della libertà individuale (quella di vendere il proprio corpo) solo se e fintantoché è funzionale alle esigenze di alcune persone con disabilità.

Eppure, riguardo alla sessualità delle persone con disabilità ci sarebbe molto da dire e da fare, a partire dall’istituzione di servizi di orientamento e consulenza psico-sessuologica sulle tematiche della sessualità, dell’affettività e della genitorialità specificamente dedicati a loro.

Un Servizio disabilità e sessualità è già presente a Torino, e si concretizza in due sportelli, uno per le persone con disabilità intellettiva, l’altro per quelle con disabilità fisico-motoria e i loro familiari. Qualche progetto è promosso anche dalle Associazioni di persone con disabilità, ma non c’è niente di organico e di strutturale.

Più penalizzate le donne con disabilità

In questo scenario quelle più penalizzate sono le ragazze e le donne con disabilità. Non è difficile trovare rapporti che documentino il fenomeno. Ad esempio l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, nel marzo del 2019 ha pubblicato il testo intitolato I diritti delle donne e delle ragazze con disabilità nella sfera della salute sessuale e riproduttiva [se ne legga ampiamente anche in «Superando.it», N.d.R.].

«Le donne e le ragazze con disabilità – vi si legge in un passaggio – sono sempre state considerate dalla società come individui privi di sessualità (asessuali) o affette da ipersessualità ed in ogni caso non idonee a vivere con un partner ed essere madri. Ciò ha portato a un controllo rigoroso e repressivo dei loro diritti sessuali e riproduttivi. La gestione coatta del ciclo mestruale, la sterilizzazione e la contraccezione forzata, la mutilazione genitale femminile e l’aborto forzato sono solo alcuni esempi di negazione dei diritti che molte donne e adolescenti con disabilità subiscono, senza peraltro aver potuto dare il proprio consenso o comprenderne appieno le motivazioni.

Le donne e le ragazze con esigenze di supporto elevate, quelle con disabilità intellettive o psicosociali, le donne che sono sordocieche e quelle con disabilità multiple, e in particolare quelle che vivono in contesti istituzionali sono particolarmente vulnerabili a tali abusi. Le donne con disabilità inoltre sono raramente sostenute durante la loro maternità ed incontrano molteplici barriere nell’accesso ai servizi di salute riproduttiva e ai percorsi di adozione».

Informazione e scelte autonome

Lo stesso documento non manca di avanzare proposte rivolte agli Stati. Tra le quali quella di garantire che non ci siano interferenze nelle scelte autonome delle donne con disabilità sulle decisioni che riguardano il proprio corpo poiché queste sono personali e private. Di garantire che le donne con disabilità siano bene informate sui loro diritti. E che ogni decisione venga presa previamente con il loro consenso pienamente informato. Quest’ultima indicazione si applica anche all’interruzione di gravidanza. In tal senso, gli Stati dovrebbero depenalizzare l’aborto in tutte le circostanze e legalizzarlo in modo da rispettare pienamente l’autonomia delle donne con disabilità. E ancora, di assicurare la fine di ogni forma di discriminazione e abuso in riferimento sia alla sterilizzazione che all’aborto o alla contraccezione forzata, sia alla mutilazione genitale femminile che all’incesto. Di garantire, infine, che tutte le donne con disabilità abbiano pieno accesso alla giustizia. Di assicurare che tutte le donne con disabilità abbiano accesso ad un’adeguata assistenza sessuale e riproduttiva e all’istruzione.

Autonomia, anche nella sessualità, delle persone con disabilità

C’è un passaggio del testo dell’EDF che merita di essere letto con particolare attenzione, ed è il seguente. «Per garantire pienamente il principio di autonomia, gli Stati devono abrogare tutte le forme di rimozione o di restrizione della capacità giuridica. E sostituirle con meccanismi di sostegno delle persone con disabilità alla presa di decisioni». Forse è questa una delle questioni più difficili da accettare. Il fatto cioè che si sia costruito intorno alle persone con disabilità intellettiva un sistema di protezione che in alcuni casi di rivela opprimente.

C’è sempre una finestra da cui entra la vita

È ancora difficile riscontrare riguardo alla libertà sessuale delle ragazze e delle donne con disabilità le stesse aperture che si è disponibili ad accordare loro in altri àmbiti della vita. Non sapremo mai quanta libertà e quanta vita sono in grado di gestire queste donne, se non siamo disponibili ad educarle a vivere sia l’una che l’altra. E non importa neanche quali mete riusciranno a raggiungere, purché l’atteggiamento non sia più di negazione e repressione. C’è sempre una finestra da cui entra la vita, si tratta solo di scegliere se impegnarci per tenerla chiusa, oppure di studiare un modo per provare a tenerla aperta.


*Responsabile di Informare un’H-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (Pisa), nel cui sito il presente approfondimento è già apparso. Viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

Logo INPS
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Servizi on line INPS: introdotta la delega dell’identità digitale (anche per le persone con disabilità intellettiva)

Dal 16 agosto 2021, il cittadino che sia impossibilitato ad utilizzare in autonomia i servizi online INPS (anche le persone con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo), può delegare un’altra persona di sua fiducia all’esercizio dei propri diritti nei confronti dell’Istituto attraverso lo strumento della delega dell’identità digitale.

L’Istituto con la circolare INPS 12 agosto 2021, n. 127 conferma anche la data del 30 settembre 2021 per la dismissione del PIN INPS in favore delle identità digitali SPID, CIE e CNS e l’autenticazione e l’accesso ai servizi web INPS.

Con questa funzionalità, INPS ha voluto dare precedenza all’esigenza dei cittadini che sono impossibilitati ad utilizzare in autonomia i servizi online INPS. Fornendo loro uno strumento che consente al delegato di accedere ugualmente ai servizi on line.

Questa operazione si inserisce in accordo con le attività che il Ministro per l’innovazione e la transizione digitale – Dipartimento per la trasformazione digitale sta mettendo in campo per rendere più facile ai cittadini l’accesso ai servizi della Pubblica Amministrazione con l’identità digitale.

La delega dell’identità digitale (anche le persone con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo) è anche lo strumento attraverso il quale i tutori, i curatori, gli amministratori di sostegno ed esercenti la potestà genitoriale possono esercitare i diritti dei rispettivi soggetti rappresentati e dei minori.

La richiesta può essere effettuata direttamente dal delegante presso una qualsiasi sede territoriale dell’INPS. Basta esibire il modulo di richiesta di registrazione delega dell’identità digitale e la copia del documento di riconoscimento del delegante.

Dopo la registrazione a sistema della delega, il delegato può accedere ai servizi INPS in luogo del delegante. Autenticandosi con le proprie credenziali SPID/CIE/CNS. E potrà scegliere, quindi, se operare in prima persona oppure in luogo e per conto del delegante.


Delega dell’identità digitale (anche per le persone con disabilità intellettiva) per accedere ai servizi online

Cos’è

La delega dell’identità digitale è lo strumento tramite cui gli utenti impossibilitati a utilizzare in autonomia i servizi online dell’INPS possono delegare una persona di fiducia all’esercizio dei propri diritti nei confronti dell’Istituto.

È anche lo strumento attraverso il quale i tutori, i curatori, gli amministratori di sostegno e gli esercenti la potestà genitoriale possono esercitare i diritti dei rispettivi soggetti rappresentati e dei minori.

A chi è rivolto

Possono usufruire della delega dell’identità digitale gli utenti impossibilitati a utilizzare in autonomia i servizi online, i tutori, i curatori, gli amministratori di sostegno e gli esercenti la potestà genitoriale.

Come funziona

Ogni persona può designare un solo delegato. Ogni delegato può essere designato tale da non oltre cinque persone. Il limite delle cinque deleghe non si applica ai tutori, ai curatori e agli amministratori di sostegno.

In occasione dell’attribuzione della delega, il delegante può definirne il termine di validità. In assenza di una data di fine della validità, la delega è attiva a tempo indeterminato, fermo restando la facoltà del delegante di revocare la delega in qualsiasi momento anche attraverso la propria identità digitale, ad esclusione dei soggetti sotto tutela, curatela, amministrazione di sostegno.

Il delegato può accedere ai servizi dell’INPS al posto del delegante. A tal fine, dovrà autenticarsi con le proprie credenziali SPID/CIE/CNS e successivamente scegliere se operare in prima persona oppure al posto e per conto del delegante. Le attività svolte dal delegato al posto del delegante sono tracciate.

La delega, qualora sia già registrata, è valida anche per richieste presso gli sportelli dell’INPS dopo l’identificazione del delegato con il proprio documento di identità.

Per maggiori dettagli è possibile consultare la circolare INPS 12 agosto 2021, n. 127. La circolare, inoltre, conferma la data del 30 settembre 2021 per la dismissione del PIN INPS in favore delle identità digitali SPID, CIE e CNS (tutte le informazioni nella pagina “Validità del PIN e fase di transizione“).

Domanda

La richiesta di delega può essere effettuata direttamente dal delegante presso una qualsiasi sede territoriale dell’INPS, esibendo la seguente documentazione:

L’operatore INPS, dopo aver accertato l’identità del richiedente, provvederà a registrare la delega nel sistema. Dopo la registrazione, laddove siano presenti i contatti telematici (email, cellulare), il sistema invierà una notifica al delegato e al delegante.

Persona diversa dal delegante

È consentita la richiesta della registrazione della delega da parte di persona diversa dal delegante esclusivamente nei seguenti casi:

 

Disegno stilizzato disabilità

Il progetto individuale di vita delle persone con disabilità: una ricognizione legislativa

“Il progetto individuale di vita delle persone con disabilità. I principali pronunciamenti giurisprudenziali”. E’ questo il tema sul quale si è deciso di concentrare il numero della rivista Anffas “La rosa blu” di luglio 2021. Tema di fondamentale importanza per tutte le persone con disabilità e le loro famiglie.

Attraverso tale edizione, Anffas si prefigge di analizzare quanto finora è stato fatto, anche alla luce dei più importanti pronunciamenti giurisprudenziali. Con l’obiettivo di garantire a tutte le persone con disabilità il diritto ad avere un proprio progetto individuale di Vita. Un progetto che ne tenga in considerazione desideri, aspettative e preferenze. E identifichi tutti i necessari sostegni per assicurare loro la migliore Qualità di Vita possibile.

Un numero ricco di spunti, riflessioni ed osservazioni con cui fare piena chiarezza sul tema a partire dalla storia del Progetto Individuale di Vita e di come l’originaria norma si sia pian piano arricchita di significati, di valori, di elementi e, negli ultimi anni, anche dei paradigmi rappresentati dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità (CRPD), nonché di come Anffas, a tutti i livelli, in questi oltre 20 anni si sia sempre battuta per rivendicare la piena applicazione della Legge n. 328/2000, a partire proprio dall’art. 14.

Il link per leggere la rivista – completamente sfogliabile, scaricabile e stampabile – è disponibile cliccando qui.

Fonte: www.anffas.net

Giancarlo D'Errico
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L’intervento di Giancarlo D’Errico sulla disabilità nell’incontro pubblico organizzato da Stefano Lo Russo

Giancarlo D’Errico è intervenuto all’incontro pubblico organizzato da Stefano Lo Russo, candidato a Sindaco di Torino per il Partito Democratico. Il tema: “La città delle reti e della comunità. Salute, sport, welfare, economia sociale, collaborazione pubblico e privato”. Il presidente di Anffas Torino si è concentrato sulla disabilità intellettiva e sui disturbi del neuro sviluppo”.

Scritta Welfare
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Considerazioni per un welfare attuale ed efficace (sulla disabilità e non solo) a livello nazionale, regionale e cittadino

Considerazioni per un welfare attuale ed efficace a livello nazionale, regionale e cittadino, in particolare sulle tematiche legate alla disabilità intellettiva e ai disturbi del neuro sviluppo, a cura di Anffas Torino.

PREMESSA

La Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità è diventata legge della Repubblica Italiana con la legge n.18 del 3 marzo 2009. In attuazione di tale normativa, nel mese di dicembre 2017 il Governo italiano ha adottato il “Programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l’inclusione delle persone con disabilità”. Tale atto prevede otto azioni sui temi più rilevanti per la qualità della vita delle persone con disabilità. La loro attuazione dovrà essere assunta come priorità dalle Regioni e dagli Enti locali. Da sottolineare il cambio di modello di riferimento, da quello medico-legale a quello bio-psico-sociale. Cambio che si coniuga in maniera perfetta con quanto previsto dalla riforma del terzo settore in ordine a

  • co-programmazione (rilevazione e definizione dei bisogni e dello stato delle cose)
  • e co-progettazione (definizione e organizzazione delle azioni per l’intervento su quanto co-programmato).

Regione Piemonte

La Regione Piemonte dovrà adottare pertanto un suo specifico programma di azione per la promozione dei diritti e l’inclusione delle persone con disabilità in coerenza con il programma e con le politiche regionali. Tale programma dovrà prevedere, per esempio, specifiche regolamentazioni e incentivi sull’accessibilità culturale. Legata al turismo è in grado di ampliare in modo massiccio l’offerta di inclusione sul territorio.

Abbiamo quindi apprezzato l’attivazione del Tavolo regionale della disabilità. Tale tavolo è partecipato dalle associazioni maggiormente rappresentative (FISH Piemonte e FAND). E finalizzato alla definizione, realizzazione e monitoraggio del programma d’azione regionale, con il coinvolgimento di tutti gli assessorati interessati.

Bisogni in crescita, risorse in diminuzione

Da una semplice analisi della fase congiunturale particolarmente negativa a livello economico, deriva l’impressione che si allarghi sempre di più la forbice tra bisogni sociali, in continua crescita, e le risorse finanziarie da destinare ai servizi di welfare, che seguono da tempo un trend decrescente. La società odierna vive una situazione di forte instabilità socio-economica. Tale situazione la porta per un verso a enfatizzare il parametro del PIL. E il concetto di “crescita economica” intesa in termini esclusivamente numerici e non qualitativi. Per l’altro verso, a subire passivamente la maggiore vulnerabilità di singole persone e interi gruppi sociali. La pandemia, i cui effetti non ci lasceranno tanto presto, ha complicato ulteriormente la situazione. In questo contesto, le associazioni che rappresentano le persone con disabilità e le loro famiglie non possono rimanere semplici spettatori delle scelte che le coinvolgeranno direttamente.

Ripensare il sistema dei servizi

Occorre ripensare e riformare il sistema di erogazione dei servizi. Trovare formule nuove per coniugare efficienza ed efficacia. E individuare le traiettorie lungo le quali si orientino le nuove politiche di welfare. Con l’obiettivo di accrescere la qualità della risposta rispetto al bisogno espresso dal cittadino e dunque l’efficacia dell’intervento, riducendo al contempo i costi dei servizi. Le iniziative da attivare devono essere finalizzate alla riduzione al minimo della necessità di interventi specifici di assistenza. Nella convinzione che tutte le persone abbiano diritto a usufruire dei servizi predisposti per tutti i cittadini, senza tralasciare i servizi culturali. Quindi anche coloro che si trovano in difficoltà personale a causa dell’età, della condizione fisica e/o intellettiva, della limitazione della loro autonomia.

Istituzioni, profit e non profit

La complessità delle risposte che il territorio richiede e l’aumento della domanda di accesso ai servizi evidenziano che i bisogni delle persone non possono essere interamente soddisfatti dal solo sistema dei servizi istituzionali. Se non attraverso il coinvolgimento degli altri soggetti che insistono sul territorio e ne utilizzano infrastrutture e risorse: sistema delle imprese, tessuto economico-produttivo. È indispensabile pensare, definire e adottare un modello di assunzione di corresponsabilità che coinvolga istituzioni, profit e non profit (enti del terzo settore). Ricorrendo alla co-progettazione e alla co-programmazione. Bisogna definire nuove modalità di funzionamento dei servizi e più in generale delle politiche pubbliche (incluse quelle culturali). Devono essere strutturate in modo da risultare sinergiche e complementari. Occorre dare corpo alla Responsabilità Sociale d’Impresa (RSI) delle organizzazioni profit. E rendere operativo il principio di rappresentanza delle associazioni per le scelte che si dovranno fare.

Un esempio di questo nuovo modo di fare welfare è quello di qualificare – anche per legge – le politiche sociali e culturali come “investimenti”. E non spese di natura corrente e quindi improduttive.

Oggi più che mai è necessario superare la logica di gestione centrata sul procedimento amministrativo, per acquisire processi di gestione orientati al cittadino inteso come consumatore e cliente, valorizzando il capitale territoriale e migliorando gli strumenti di partecipazione diretta del cittadino ai processi pubblici.

Le parole chiave in questo quadro complesso sono diritto di rappresentanza, governance, sussidiarietà, solidarietà, partecipazione, fruibilità, partnership “profit-non profit-pubblico”, responsabilità sociale dell’impresa, diritti esigibili, capitale territoriale, efficienza ed efficacia, riforma del sistema dei servizi, inclusione e accessibilità culturale.

CITTA’ DI TORINO

La storia di Torino riporta una tradizione di interventi ed elaborazioni che hanno fatto della nostra città un esempio di avanguardia nell’idea e nella pratica dell’integrazione e dell’inclusione. La città rappresenta circa il 40% della Regione Piemonte in termini di persone con disabilità, numero ed entità degli interventi, cifre stanziate nel welfare ecc., pur avendo le dinamiche proprie di un’area metropolitana: per questa ragione Torino può e deve essere il luogo di sperimentazione e applicazione di nuovi modelli di riferimento.

Gli argomenti che coinvolgono le persone con disabilità e le loro associazioni di rappresentanza (nello specifico di Anffas, disabilità intellettive e relazionali) non sono diversi da quelli che interessano tutti gli altri cittadini, con la specificità della necessità di “sostegni” che permettano di raggiungere una qualità della vita pari a quella degli altri cittadini. Occorre che i soggetti pubblici competenti destinino – con ordine di priorità – i finanziamenti necessari alle attività che incidono sulla vita delle persone con disabilità e sulle cure socio-sanitarie delle persone non autosufficienti. Questo per la corretta attuazione delle linee di indirizzo sopra riportate. Non si tratta solo di scelte economiche, ma di scelte politiche che – se non vogliono essere pura propaganda – devono essere accompagnate dalle risorse necessarie alla loro realizzazione.

AMBITI DI INTERVENTO

Per capitoli, indichiamo i settori su cui è possibile intervenire con le prerogative e le possibilità della città. Partendo dall’elemento che riteniamo centrale, il lavoro.

LAVORO

Le politiche attive non sono solo sussidi, ma anche ricerca di nuovi modelli attrattivi per creare occasioni e mantenerle nel tempo: meno tirocini, più progetti sostenibili e praticabili in sinergia con le imprese. Il ruolo della città nel creare attrattività per il sistema delle imprese attraverso la modulazione delle proprie possibilità di governo e gestione del territorio è unico.

Qualche proposta concreta:

  • le associazioni dovrebbero avere diritto di rappresentanza negli organismi di regolazione della materia, come la Commissione regionale di concertazione;
  • vanno promosse sperimentazioni volte a testare nuovi modelli per assolvere l’obbligo di assumere persone che appartengono ad alcune categorie protette per le aziende con più di 50 dipendenti (legge 68/99), che non è facoltativo ma cogente, primo fra tutti la piena e corretta applicazione dell’art. 14 della L.276/2003, secondo la quale i servizi competenti e le parti sociali possono definire convenzioni quadro aventi a oggetto il conferimento di commesse di lavoro alle cooperative sociali medesime da parte delle imprese associate o aderenti;
  • è necessario dare corso a tutte le possibilità in ambito europeo che supportino politiche attive del lavoro e formazione professionale rivolte alle persone con disabilità.

FORMAZIONE PROFESSIONALE

Il sistema formativo deve essere coerente con i bisogni e le possibilità delle persone con disabilità e non standardizzata, per strutturare una capacità lavorativa spendibile e appetibile dal mercato del lavoro; deve coinvolgere le famiglie, primo fattore di tenuta del progetto lavorativo (la presa in carico deve coinvolgere la famiglia insieme alla persona con disabilità e gestire l’intero contesto ambientale, interno ed esterno al posto di lavoro); deve essere specializzata e coordinata con il sistema delle imprese, per rispondere alle reali opportunità di lavoro da destinare alle persone con disabilità.

Programmi, strumenti e metodi di insegnamento devono essere appositamente pensati e strutturati per le persone con disabilità. Nel capitolo formazione rientrano anche i percorsi dedicati agli operatori del settore.

ISTRUZIONE

È ormai indiscutibile che il diritto allo studio e agli interventi relativi all’integrazione scolastica degli allievi con disabilità devono essere garantiti. Ma riteniamo altresì che le persone con disabilità e le loro famiglie debbano essere informate e orientate già dalla definizione del percorso scolastico o di addestramento professionale, elementi fondamentali per costruire un progetto di vita individuale.

CULTURA

È un diritto generale, la cultura deve essere accessibile, fruibile, prodotta e vissuta direttamente anche dalle persone disabili, con l’eliminazione di tutte le barriere esistenti, non solo quelle architettoniche. L’utilizzo degli strumenti disponibili, in primis quelli tecnologici, è un’opportunità da sviluppare e promuovere per diffondere la cultura dell’accessibilità e anche per creare nuove professionalità.

Sport e tempo libero seguono gli stessi principi. Alcune proposte concrete a tal proposito:

  • attivare iniziative volte alla fruibilità degli impianti sportivi e all’esercizio degli sport (formazione squadre, formazione istruttori, sovvenzione delle società sportive);
  • attivare iniziative volte alla fruibilità dell’ambiente e della natura, come l’attivazione di percorsi di conoscenza e avvicinamento a piante e animali.

CASA

Come per tutti è un diritto, che deve essere esercitato nell’ambito del “progetto di vita individualizzato” di ogni persona con disabilità, come prescritto dalla legge.

 MOBILITA’

Fattore non secondario per la crescita e l’affermazione della cultura dell’inclusione, il diritto alla mobilità fa riferimento al diritto alla fruizione di un ambiente pienamente accessibile (superamento delle barriere architettoniche, percettive e della comunicazione, come da legge 104 “per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone con disabilità”) e al trasporto in condizione di parità con tutti. In particolare, il Piano regionale e cittadino dei trasporti devono garantire il diritto al trasporto accessibile.

TUTELA DELLA SALUTE E POLITICHE SOCIALI

Alla città spettano la responsabilità del benessere sanitario e sociale dei suoi cittadini, di tutti i suoi cittadini. E il compito di rimuovere gli ostacoli alla corretta tutela della salute. Il diritto all’autodeterminazione delle persone con disabilità, sancito dalla già citata Convenzione Onu, comprende i diritti alla cura, alle prestazioni sanitarie e socio-sanitarie e alla continuità terapeutica.

Questo comporta il ripensamento e l’adeguamento qualitativo dei servizi alla persona. A questo proposito vale il principio del “nulla che ci riguardi può essere fatto senza di noi”: deve essere avviato un percorso congiunto tra amministrazione e associazioni di rappresentanza per la definizione di modelli condivisi e di percorsi certi nei modi e nei tempi, per affrontare i vari aspetti della sanità e dell’assistenza (diagnosi precoce e interventi relativi, progetto individualizzato, domiciliarità, vita indipendente, durante e dopo di noi, non autosufficienza, applicazione dei LEA, definizione dei parametri ISEE ecc.) e arrivare a strutturare un welfare moderno ed efficace

PROGETTI DI VITA INDIPENDENTE

Promuovere e sostenere l’aumento della capacità di autonomia delle persone con disabilità vuol dire, sul medio e lungo periodo, avere una migliore e più efficace spesa socio-sanitari e quindi più benessere delle persone stesse.

DURANTE E DOPO DI NOI

La nostra città, come tutta l’Italia, sconta un invecchiamento della popolazione, anche di quella disabile. Il “dopo di noi” è un problema non più differibile. Ovvero organizzare la vita delle persone con disabilità per quando si troveranno senza il loro principale sostegno, quello dei genitori. Deve essere affrontato con il contributo delle persone con disabilità e loro famiglie, e secondo una programmazione costante.

MODALITA’ DI INTERVENTO

Tali punti programmatici devono essere affrontati con una logica che includa:

  • appropriatezza dell’intervento, conoscenza di problematiche e possibilità, scelte politiche attive;
  • risorse, non solo finanziarie (che sono necessarie e devono essere adeguate) ma anche umane, servono professionisti che siano competenti e rispondano delle loro azioni;
  • azioni e interventi a sostegno della disabilità che, da un lato, soddisfino le esigenze di tutti i cittadini che manifestano un bisogno in questo ambito e, dall’altro, siano investimenti con una ricaduta economica, sociale e culturale positiva (e non semplici consumatori di risorse);
  • coerenza con quanto previsto in ordine alla co-progettazione e co-programmazione tra istituzioni, profit e non profit, un modello obbligatorio con la riforma del terzo settore, ma di grande respiro se correttamente praticato.

Ritorniamo, in chiusura, sulle risorse: la difficoltà a “fare le cose” dipende, in gran parte, dalla loro mancanza. Chiediamo che le risorse storicamente destinate all’assistenza e al sistema del welfare tali restino. Ulteriori risorse sono necessarie al miglioramento del livello qualitativo e quantitativo degli interventi. Possono derivare dalla messa a reddito del patrimonio pubblico non utilizzato e da interventi del mondo profit per la responsabilità sociale dell’impresa sui territori.

TAVOLO CITTADINO SULLA DISABILITA’

I settori e le modalità di intervento fin qui esposti sono rivolti alla redazione di una road map, coniugata a un’agenda che detti tempistiche precise, secondo la quale affrontare le priorità condivise dai partecipanti a un Tavolo cittadino sulla disabilità, che andrebbe istituito all’indomani delle elezioni per garantire la strutturazione, la corretta attuazione e la puntuale verifica di una seria e lungimirante politica di sostegno alle persone con disabilità e alle loro famiglie. È questo il luogo deputato alla co-progettazione e alla co-programmazione tra Città di Torino, associazioni di rappresentanza delle persone con disabilità e imprese.

Il Tavolo cittadino deve ricalcare quello regionale come partecipazione, composizione e tematiche affrontate, e con esso confrontarsi e coordinare le politiche sulla disabilità.

Logo Anffas Dignitade
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Scelto (da voi) il nuovo logo della Fondazione Anffas Dignitade: sempre dalla parte delle famiglie di persone con disabilità intellettive

Con un voto online davvero partecipato – più di cento preferenze espresse nei due giorni di votazione – è stato scelto il nuovo logo della Fondazione Anffas Dignitade. Più del 30 per cento degli utenti ha voluto il simbolo più colorato. Un’indicazione che il consiglio direttivo ha accolto con molto piacere.

Riavvolgiamo il nastro. Dopo un percorso durato un anno e mezzo, a causa del lungo processo di applicazione che sta vivendo la Riforma del Terzo Settore e degli ulteriori rallentamenti causati dalla pandemia, dal 21 dicembre 2020 Anffas Onlus Torino è diventata Fondazione Anffas Torino Dignitade, con il latino “dignità” a definire la “stella polare” che guida da sempre l’attività dell’associazione nazionale delle famiglie di persone con disabilità intellettive e disturbi del neuro sviluppo.

Nel contempo, è nata l’Anffas Torino APS (associazione di promozione sociale). Con il compito di rappresentare le famiglie e le loro istanze a livello politico e strategico. Indirizzerà le azioni “pratiche” della Fondazione, indicandone i gruppi dirigenti.

Il settore sta cambiando nei modi di operare e negli strumenti per farlo. Anffas si sta adeguando per essere sempre al passo con i tempi. Non è cambiata la missione associativa, che è quella di tutelare e supportare le famiglie di persone con disabilità – e loro stesse – nell’esercizio dei loro diritti e nella soddisfazione dei loro bisogni. Fondazione Anffas Torino Dignitade è e rimarrà sempre un’associazione di famiglie di persone con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo, pur con le nuove vesti.

Alessandro Gassman e altri attori del film
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“Mio fratello rincorre i dinosauri. Storia mia e di Giovanni che ha un cromosoma in più”. Libro + film sui Down

“Mio fratello rincorre i dinosauri. Storia mia e di Giovanni che ha un cromosoma in più”. Libro e film che tratta l’argomento Down.

La presentazione del libro

“Hai cinque anni, due sorelle e desidereresti tanto un fratellino per fare con lui giochi da maschio. Una sera i tuoi genitori ti annunciano che lo avrai, questo fratello, e che sarà speciale. Tu sei felicissimo: speciale, per te, vuol dire «supereroe». Gli scegli pure il nome: Giovanni. Poi lui nasce, e a poco a poco capisci che sí, è diverso dagli altri, ma i superpoteri non li ha.

Alla fine scopri la parola Down, e il tuo entusiasmo si trasforma in rifiuto, addirittura in vergogna. Dovrai attraversare l’adolescenza per accorgerti che la tua idea iniziale non era cosí sbagliata. Lasciarti travolgere dalla vitalità di Giovanni per concludere che forse, un supereroe, lui lo è davvero. E che in ogni caso è il tuo migliore amico. Con Mio fratello rincorre i dinosauri Giacomo Mazzariol ha scritto un romanzo di formazione in cui non ha avuto bisogno di inventare nulla. Un libro che stupisce, commuove, diverte e fa riflettere.

Insomma, è la storia di Giovanni, questa. Giovanni che ha tredici anni e un sorriso piú largo dei suoi occhiali. Che ruba il cappello a un barbone e scappa via; ama i dinosauri e il rosso; va al cinema con una compagna, torna a casa e annuncia: «Mi sono sposato». Giovanni che balla in mezzo alla piazza, da solo, al ritmo della musica di un artista di strada, e uno dopo l’altro i passanti si sciolgono e cominciano a imitarlo: è uno che fa ballare le piazze.

Giovanni che il tempo sono sempre venti minuti, mai piú di venti minuti: se uno va in vacanza per un mese, è stato via venti minuti. Che sa essere estenuante, logorante, che ogni giorno va in giardino e porta un fiore alle sorelle. E se è inverno e non lo trova, porta loro foglie secche. Giovanni è mio fratello. E questa è anche la mia storia. Io di anni ne ho diciannove, mi chiamo Giacomo”.

Efficace trasposizione cinematografica

Non serve aggiungere molto alla presentazione che Giacomo Mazzariol fa del suo libro, “Mio fratello rincorre i dinosauri. Storia mia e di Giovanni che ha un cromosoma in più”, edito da Einaudi nel 2016 (€ 16,50). Un libro bellissimo e di grande successo, su un argomento difficile come le persone Down. Nel 2019 ha anche avuto una altrettanto efficace trasposizione cinematografica, con la regia di Stefano Cipani e un cast prestigioso con Alessandro Gassmann e Isabella Ragonese. Clicca qui per leggere la recensione sul sito www.mymovies.it.

Altri consigli cinematografici

Un film da non perdere è Colegas, che racconta l’avventura on the road di tre amici con la Sindrome di Down: qui la recensione.

Raccontare il diritto alla felicità: il film “Vengo anch’io”. Qui la recensione.

Copperman, in ognuno di noi c’è un supereroe: qui la recensione.

Due fratelli di spalle

Nasce un “gruppo siblings” all’interno di Anffas Torino

Vengono chiamati “siblings” i fratelli e le sorelle di persone con disabilità. Nel 1997 è stato fondato, a Roma, il Gruppo Siblings, onlus di cui avevamo parlato in occasione del rinnovamento del loro sito internet (www.siblings.it). Inspirandosi alla loro esperienza, anche Anffas Torino promuoverà la formazione di un comitato di siblings, a partire da settembre.

Gruppo Siblings di Anffas Torino

La prima attività di questo comitato sarà la formazione di un gruppo di auto-mutuo aiuto riservati ai siblings. Con gli obiettivi di offrire ai fratelli e alle sorelle delle persone con disabilità la possibilità di esprimersi condividendo e confrontando le proprie esperienze personali. La seconda attività in cantiere sarà quella di attivare un percorso di attività ludiche per siblings della scuola materna/primaria. Vi terremo aggiornati.

Faiella: “vogliamo porre l’accento sui bisogni dei siblings”

“Con questo gruppo – spiega Angelo Faiella, vicepresidente Anffas Torino – vogliamo porre l’accento sui bisogni dei siblings, fratelli e sorelle di persone con disabilità, che spesso purtroppo passano in secondo piano in famiglie che tendono a focalizzarsi sul figlio disabile e sui suoi bisogni. Questi bambini e bambine crescono convivendo con questi fratelli e sorelle “ingombranti” che spesso catalizzano le attenzioni anche nella società e nella scuola. Tante volte sono “la sorella di …” o “il fratello di …”.

In questo modo diventano ragazzi e ragazze, adolescenti, giovani adulti, sempre con la consapevolezza più o meno esplicita che un domani dovranno esserci loro, a provvedere ai bisogni delle loro sorelle e dei loro fratelli con disabilità. Crescono con un bisogno insoddisfatto di attenzioni e di amore perché non riescono a percepire quanto realmente sono amati in famiglia. Per questo a settembre partiranno diversi percorsi destinati ai siblings delle diverse fasce di età che possano aiutarli a comprendere, superare, accettare e, perché no, sfogare le proprie ansie, rabbie e frustrazioni”.

Bambino per mano ai genitori
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Tutto quello che c’è da sapere sull’assegno unico per i figli con disabilità

Anffas per Loro e il coordinamento Anffas Umbria hanno prodotto un documento interessante e completo in merito all’assegno unico per i figli con disabilità, che riportiamo a seguire.

Assegno unico figli con disabilità 

Riferimenti normativi

La misura “ponte” dell’assegno unico è stata approvata e pubblicata in Gazzetta Ufficiale nel Decreto Legge dell’8 giugno 2021 n. 79.

Quando arriverà?

La misura ponte entrerà in vigore dal 1° luglio fino al 31 dicembre 2021, in attesa della vera e propria riforma dell’assegno universale previsto dal 1° gennaio 2022. È riconosciuto un assegno temporaneo su base mensile.

A chi spetta

Al momento della presentazione della domanda e per tutta la durata del beneficio, bisogna essere in possesso congiuntamente dei seguenti requisiti:

  • cittadino italiano o di uno Stato membro dell’Unione europea, o suo familiare, titolare del diritto di soggiorno o del diritto di soggiorno permanente, ovvero essere cittadino di uno Stato non appartenente all’Unione europea in possesso del permesso di soggiorno UE per soggiornanti di lungo periodo o del permesso di soggiorno per motivi di lavoro o di ricerca di durata almeno semestrale;
  • soggetto al pagamento dell’imposta sul reddito in Italia;
  • domiciliato e residente in Italia e avere i figli a carico sino al compimento del diciottesimo anno d’età;
  • residente in Italia da almeno due anni, anche non continuativi, ovvero essere titolare di un contratto di lavoro a tempo indeterminato o a tempo determinato di durata almeno semestrale;
  • con riferimento alla condizione economica, il nucleo familiare del richiedente deve essere in possesso di un indicatore della situazione economica equivalente (ISEE).

Criteri per la determinazione dell’assegno temporaneo per i figli minorenni

Per avere diritto all’assegno ponte, l’ISEE del nucleo familiare non deve superare 50mila euro.

L’assegno è determinato in base alla tabella di cui all’Allegato 1:

  • da uno a due figli: l’importo massimo mensile è di 167,5 euro per primo e secondo figlio (355 euro);
  • da tre figli: l’importo massimo mensile di 167,5 euro a figlio viene maggiorato del 30% dal terzo figlio in poi (653 euro).
  • gli importi sono maggiorati di 50 euro per ciascun figlio minore con disabilità;

Il beneficio è riconosciuto dall’INPS nel limite massimo complessivo di 1.580 milioni di euro per l’anno 2021.

Modalità di presentazione della domanda e decorrenza

Bisogna presentare la domanda per avere l’assegno unico per i figli con disabilità in modalità telematica all’INPS entro il 30 giugno 2021. Resta ferma la decorrenza della misura dal mese di presentazione della domanda stessa. Per le domande presentate entro il 30 settembre 2021, sono corrisposte le mensilità arretrate a partire dal mese di luglio 2021.

L’erogazione dell’assegno avviene mediante accredito su IBAN del richiedente. In caso di affido condiviso dei minori, l’assegno può essere accreditato in misura pari al 50 per cento sull’IBAN di ciascun genitore. L’assegno non concorre alla formazione del reddito.

Compatibilità

Il beneficio è compatibile con il Reddito di cittadinanza e con la fruizione di eventuali altre misure in denaro a favore dei figli a carico erogate dalle Regioni, Provincie autonome e dagli enti locali.

Con questa misura “provvisoria” continueranno ad essere attive anche le altre misure come le detrazioni fiscali per figli a carico, che poi andranno via via eliminate. Le assorbirà l’assegno unico per i figli quando entrerà a regime in modo definitivo.

Maggiorazione degli importi degli assegni per il nucleo familiare. A decorrere dal 1° luglio 2021 e fino al 31 dicembre 2021, gli importi mensili dell’assegno per il nucleo familiare già in vigore sono maggiorati di 37,5 euro per ciascun figlio in favore dei nuclei familiari fino a due figli, e di 55 euro per ciascun figlio in favore dei nuclei familiari di almeno tre figli.

Scritta Teatro8
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10 anni di doppiaggio, teatro, amicizia e disabilità: auguri al Teatro8

10 anni di doppiaggio, teatro, amicizia e disabilità: auguri al Teatro8. Il 20 giugno l’Associazione di Promozione Sociale Teatro8, che svolge attività di formazione nell’ambito del doppiaggio e di produzione di spettacoli teatrali, ha compiuto 10 anni.

Un traguardo importante che è stato festeggiato con un video. I ragazzi e le ragazze con disabilità intellettiva e relazionale che lo frequentano e si cimentano nel teatro, raccontano cosa gli piace del Teatro8. Le attività di doppiaggio e di teatro, certo, ma soprattutto un luogo dove sentirsi a proprio agio. Un’occasione per svolgere attività interessanti e formative, un punto di ritrovo e di confronto per un gruppo di amici.

Auguri anche da parte di Anffas Torino!

Il prossimo progetto? Un video promozionale dedicato a Villa della Regina il cui commento audio verrà realizzato dai ragazzi appartenenti allo spettro autistico. Il risultato finale sarà presentato nel week end del 25 e 26 settembre presso Villa della Regina… stay tuned!