La Legge 104/92 (cosiddetta “Legge-quadro sull’handicap”) e il Decreto Legislativo 66/17 (Norme per la promozione dell’inclusione scolastica degli studenti con disabilità, a norma dell’articolo 1, commi 180 e 181, lettera c), della legge 13 luglio 2015, n. 107) prevedono che i Dirigenti Scolastici delle scuole di ogni ordine e grado, già alla fine dell’anno scolastico in corso, assolvano ad alcuni adempimenti necessari a garantire l’inclusione scolastica. Sia per gli alunni e le alunne con disabilità che hanno già intrapreso il percorso scolastico. Sia per quelli e quelle che lo devono intraprendere, i cosiddetti “nuovi casi”. Comprendenti cioè le nuove iscrizioni di persone con disabilità. O quelle di studenti già iscritti/e che però abbiano ottenuto per la prima volta la certificazione di handicap in un memento successivo all’iscrizione.

Verifica degli studenti con disabilità presenti

Tali adempimenti hanno una tempistica ben precisa. Ad esempio, la verifica finale per gli alunni e le alunne con disabilità che già frequentano la scuola. E la proposta di quantificazione dei sostegni da attivare per questi/e e per i nuovi casi in vista del prossimo anno scolastico va fatta entro il prossimo 30 giugno.

Nuovi modelli di PEI

Va ricordato inoltre che con il Decreto Interministeriale 182/20 sono stati ufficialmente adottati i nuovi modelli di PEI (Piani Educativi Individualizzati), da utilizzare uniformemente su tutto il territorio nazionale.

Una guida alla buona inclusione scolastica degli studenti con disabilità

Per non perdere la bussola, l’Anffas (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), in collaborazione con il Centro Studi Giuridici HandyLex.org della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), ha curato l’ampio approfondimento intitolato Una guida alla buona inclusione scolastica. Ne suggeriamo senz’altro la consultazione (a questo link).

In particolare la guida approfondisce i seguenti aspetti:

• il PEI dei singoli alunni con disabilità per l’anno scolastico 2021/2022 e la scadenza del 30 giugno 2021;
• elaborazione e approvazione delle indicazioni per “i casi già in carico” e del “PEI provvisorio per i nuovi casi” in vista dell’anno scolastico 2021/2022;
• quantificazione dei sostegni;
• verbalizzazione del GLO (Gruppo di Lavoro Operativo per l’Inclusione), firma e accesso alla documentazione da parte della famiglia;
• richiesta delle misure di sostegno didattico e non didattico da parte del Dirigente Scolastico;
• avvio anno scolastico 2021/2022 con la presenza delle figure ritenute necessarie in base al PEI provvisorio e primo periodo di osservazione;
• elaborazione del PEI definitivo entro il 31 ottobre con integrazioni ed eventuali modifiche.

«Nella consapevolezza che ci si trovi oggi a gestire un passaggio importante nel contesto della scuola italiana – si scrive nella Premessa al documento -, che, al di là delle criticità ancora presenti, deve essere messo in pratica correttamente e nel rispetto dei termini e delle prescrizioni date, si desidera contribuire con ogni mezzo per aiutare il mondo della scuola, le famiglie e tutti coloro che a vario titolo sono deputati a garantire quanto di propria competenza in questo particolare momento di transizione».

Così si presenta il Comitato Siblings (sibling è appunto il termine inglese con cui ci si riferisce a sorelle e fratelli di persone con disabilità) nato nel 1997, nel sito internet appena rinnovato.

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Essere fratello o sorella di una persona con disabilità

Essere fratello o sorella di una persona con disabilità è un’esperienza determinante per ognuno di noi. Certamente è una condizione che ci accompagnerà per tutta la vita. E’ difficile descrivere, a chi non lo viva, l’importanza e la profondità di questo legame fatto di codici, di silenzi, di sguardi, di vecchi giochi e di nuovi modi di stare insieme.

Un rapporto paritario, quello tra siblings, conquistato faticosamente da entrambe le parti con pazienza e con il desiderio di conoscersi e di rispettarsi. Tra fratelli e sorelle, con e senza disabilità, ci si assomiglia. Ci si sostiene e ci si consiglia proprio come in un normale rapporto tra fratelli. La disabilità fa parte anche di noi, della nostra vita e delle nostre scelte quotidiane, dall’infanzia alla vecchiaia.

Difficoltà e soddisfazioni

Fin da piccolissimi conosciamo la diversità e le difficoltà che essa comporta. Spesso anche noi, come i nostri fratelli, siamo vittime dei pregiudizi o oggetto di scherno. A scuola, a lavoro, con gli amici. Sembra incredibile ma accade. Eppure, della disabilità, conosciamo, più di ogni altro, anche le gioie. Le soddisfazioni date da conquiste comuni, la comprensione delle difficoltà incontrate, un piccolo successo ottenuto con molta fatica.

Gruppo Siblings

Il Gruppo Siblings si rivolge a tutti i fratelli e le sorelle di persone con disabilità che vogliano confrontarsi e desiderino condividere le proprie emozioni con persone che possono comprendere esattamente ciò di cui si sta parlando: un legame speciale. Perché “fratelli” vuol dire “per tutta la vita”.

Obiettivi

Il Gruppo Siblings-onlus, gruppo di sorelle e fratelli di persone con disabilità nato a Roma nel 1997, opera attraverso la promozione di gruppi di auto-mutuo aiuto riservati ai siblings. La partecipazione a seminari e convegni. E la collaborazione con Enti e Istituzioni che si occupano di disabilità con l’obiettivo di:

• offrire ai fratelli e alle sorelle delle persone con disabilità la possibilità di esprimersi condividendo e confrontando le proprie esperienze personali;
• promuovere il sostegno alla famiglia attraverso lo scambio di idee e di informazioni che rafforzino le competenze e il ruolo dei familiari;
• facilitare il dialogo tra gli specialisti per favorire un approccio integrato alla disabilità;
• sostenere la ricerca scientifica sulle malattie rare e la sua corretta divulgazione.

Il Gruppo Siblings è composto e gestito esclusivamente da fratelli e sorelle di persone con disabilità organizzati in Comitato promotore. Si propone di contribuire allo sviluppo di un maggiore riconoscimento del ruolo dei siblings nella vita delle persone con disabilità.

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«Sono davvero contento di annunciare – dichiara il presidente Federico Girelli – che www.siblings.it, il primo sito in Italia dedicato specificamente alle sorelle e ai fratelli di persone con disabilità e, soprattutto, gestito da sorelle e fratelli di persone con disabilità, è appena tornato online totalmente rinnovato. Le principali novità riguardano in particolare la veste grafica, nonché la più moderna modalità di richiesta di iscrizione alla mailing list riservata alle sorelle e ai fratelli di persone con disabilità. I contenuti continuano ad essere aggiornati, ma d’ora in poi appariranno, come dire, più belli a vedersi, più gradevoli a fruirsi. Continuiamo dunque con sempre maggiore impegno il nostro percorso – conclude il Presidente del Comitato – costruito direttamente nel tempo da sorelle e fratelli di persone con disabilità per sorelle e fratelli di persone con disabilità».

Anche Anffas Torino ha costituito al suo interno un Gruppo Siblings: clicca qui.

La pandemia ha avuto un impatto significativo, inaspettato e profondo sulla vita di tutti noi. Ma ha colpito in modo particolare le persone con disabilità e le loro famiglie, aggravando una situazione già complessa e difficile e mettendone ancora di più in evidenza debolezze e criticità.

Intervista a Roberto Speziale

A che punto siamo oggi, con una campagna vaccinale che avanza e le prime riaperture del Paese? Ne abbiamo parlato con Roberto Speziale, Presidente Nazionale Anffas, l’Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale.

“Nel dramma dell’emergenza pandemica, le persone con disabilità intellettive e dello sviluppo, insieme alle loro famiglie, sono state in assoluto le più penalizzate” spiega Speziale. “Una conseguenza oggettiva, legata proprio a questa tipologia di disabilità, che rappresenta circa il 70% di tutte le sue forme”.

Le persone hanno dovuto interrompere la loro routine quotidiana, le relazioni interpersonali, i loro percorsi affettivi prima ancora della frequenza dei servizi e della attività. Per un soggetto con disabilità intellettiva e dei disturbi del neurosviluppo cessare improvvisamente la propria routine è un atto drammatico, perché altera un equilibrio magari faticosamente raggiunto.

Inoltre interrompere gli stimoli – che vengono sia all’interno dei servizi sia da tutte le attività quotidiane, la scuola, i momenti di svago – non consentono a queste persone di mantenere lo status che hanno acquisito nel tempo. Nel momento in cui purtroppo vengono a mancare stimoli costanti e adeguati, si torna indietro”.

Presidente Speziale, che tipo di testimonianze ha ricevuto l’Anffas dalle famiglie di persone con disabilità intellettive in questo anno e mezzo di emergenza Covid?

“Cosa è successo in questo anno e mezzo? Innanzitutto abbiamo perso anni e anni di duro lavoro e molte di queste persone presentano evidenti segni di regressione, di comportamenti psicotici che prima non c’erano. Espressioni di un disagio che solitamente fanno fatica ad esprimere, con tutta una serie di problematiche che solo in queste ultime settimane si stanno palesando in tutta la loro drammaticità.

C’è poi anche un altro aspetto da considerare, non secondario: l’appesantimento dello stress correlato per i familiari. In una famiglia in cui vive una persona con disabilità, già il carico precedente alla pandemia era abbastanza significativo; una situazione in cui si nota una regressione o un peggioramento provoca sofferenza e smarrimento. Di pari passo c’è anche la difficoltà degli operatori e dei professionisti, che si ritrovano così a dover ricominciare un percorso: parliamo soprattutto dei disturbi dello spettro autistico, che necessitano di strategie precise e comportamenti definiti da mettere in atto.

Ci vuole un attimo ad alterare l’equilibrio psicofisico raggiunto per un una persona con disabilità intellettiva: ritrovarlo e riconquistarlo diventa difficile. Il quadro complessivo è di grande preoccupazione. Io l’ho vissuto in prima persona con mio figlio Valerio, di 24 anni, che ha la sindrome di Down. Le difficoltà possono essere comprese, ma estremamente complicato diventa razionalizzarle.

Nelle ultime settimane, segnate dalla riaperture delle attività e di un parziale allentamento delle misure restrittive, c’è stato un miglioramento del quadro generale per ciò che riguarda il mondo della disabilità?

Certamente l’elemento progressivo delle vaccinazioni e delle riaperture ci fa guardare al futuro con maggiore speranza. Però le difficoltà stanno emergendo proprio adesso. Ora che stanno riprendendo tutte le attività e i servizi, ci troviamo di fronte persone diverse: notiamo una percentuale, non bassa, di comportamenti mutati.

Nessuno di noi, neanche gli operatori, sono preparati a trovare delle strategie per superare questo quadro inedito. Prima dell’emergenza sanitaria una o due persone, per svariati motivi, potevano interrompere le terapie: non era mai accaduto prima che il fenomeno fosse invece così diffuso. Bisogna quindi trovare nuovi equilibri, nuove modalità e nuovi approcci. Il problema va osservato da un punto di vista più ampio: parte dalle persone con disabilità, ma coinvolge anche le famiglie e gli stessi operatori.

Quindi ora, come lei stesso ha sottolineato, si è aggiunta la necessità di trovare delle strategie per affrontare uno scenario totalmente nuovo.

Sì, ma temo che ancora questo fenomeno sia poco valutato e preso in considerazione dalle istituzioni. Si commetterebbe un grande errore se venisse banalizzato.

Si riferisce alle misure da mettere in campo da parte del Governo?

Certo, questi sono fenomeni che necessitano anche di un razionale scientifico: è la scienza che deve interrogarsi e dare delle soluzioni. Se il disagio provocato dalla pandemia nelle persone con disabilità dovesse peggiorare, si verificherebbe un impatto significativo sui servizi anche da un punto di vista economico. Ulteriori difficoltà, laddove erano presenti già delle criticità non certo banali, rischia di portare il sistema a un punto di rottura.

Chi ne ha le competenze deve dare delle risposte urgenti. In questo anno e mezzo le persone con disabilità hanno spesso subìto senza che ci fosse un’effettiva giustificazione o senza che venissero prese in considerazione le loro esigenze. Come accaduto all’inizio del lockdown, quando abbiamo impiegato mesi a far capire che, per una persona con disturbo dello spettro autistico, uscire a fare una passeggiata non fosse un privilegio, ma una reale necessità. Da un punto di vista pubblico, le famiglie sono state lasciate completamente sole: hanno avuto accanto solo le associazioni e i volontari.

Cosa pensa degli interventi per la disabilità che sono state inserite nel Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza? Le reputa sufficienti?

No, non sono sufficienti perché il problema è strutturale. La disabilità aveva dei problemi già prima della pandemia. Il Pnrr ha al suo interno delle soluzioni interessanti, come la legge quadro sulla disabilità, che rappresenta un elemento positivo. Sono interventi non ordinari, ma queste misure non avranno degli effetti immediati.

Bisognerebbe pensare, per esempio, a un coordinamento dei servizi per tutte le Regioni. Nascere in Sicilia, o in Calabria, spesso significa essere persona con disabilità due volte, perché queste aree non sono in grado di offrire l’assistenza di cui necessitano. Un modello, secondo cui una persona con disabilità, che sia nata a Palermo o a Trento, abbia uguale accesso al servizio di parità – includendo tutto ciò che è racchiuso in un progetto di vita: scuola, salute, tempo libero – oggi non c’è.

Il Piano Nazionale descrive, tra le premesse, il problema della disomogeneità sul territorio, ma poi non vengono indicati gli interventi da effettuare. Il piano da solo non può essere risolutivo: va affiancato da tutta una serie di misure ordinarie che consentano, alle persone con disabilità e ai loro familiari, di avere i giusti sostegni.

Parliamo della campagna di vaccinazione, riguardo alle criticità per l’accesso al vaccino anti-Covid per le persone con disabilità e i caregiver. A che punto siamo oggi?

Sicuramente il miglioramento c’è stato, ma è stato faticoso a trovare attenzione per determinate problematiche. Per esempio, alcuni sistemi regionali di prenotazione, come quello della Regione Lazio, non consentivano alle persone con la legge 104 di prenotare il vaccino. Ancora oggi, per mancanza di dosi, mio figlio con sindrome di Down, che era rientrato tra le categorie prioritarie della campagna, verrà invece vaccinato il 12 maggio. Il sistema è molto migliorato, ma non posso dichiararmi soddisfatto: per arrivare a questo punto abbiamo dovuto lottare.

Devo ringraziare la ministra per le disabilità Stefani, del Governo Draghi, che si è molto spesa per la causa, ma in precedenza i mesi di ritardo e approssimazione li abbiamo subiti tutti.

Da qui in avanti grazie alle vaccinazioni, ai contagi che stanno diminuendo, alla riapertura della scuola e delle residenze, possiamo guardare al futuro con più fiducia.

Le famiglie delle persone con disabilità purtroppo si ritrovano spesso a dover lottare per i propri diritti. Secondo lei la pandemia ci ha insegnato qualcosa?

C’è un aspetto su cui voglio insistere: ottimismo e positività sono necessari. Come famiglie di persone con disabilità, noi lo facciamo da sempre. Quando la disabilità è arrivata nelle nostre vite, se non fossimo stati ottimisti e positivi, probabilmente non ce l’avremmo fatta. Ma non possiamo guardare a una nuova normalità senza tener conto degli errori passati. Ci sono stati tanti sbagli e tante disattenzioni; ora siamo pronti e siamo i primi a voler collaborare per trovare delle soluzioni, però senza commettere gli errori di prima. Altrimenti i nostri sacrifici e la nostra sofferenza non sono serviti a nulla.

Le regioni, il terzo settore, i territori, le associazioni, le famiglie, le persone con disabilità: dobbiamo tutti allearci per una nuova consapevolezza culturale. Innanzitutto l’amministrazione pubblica deve comprendere che la disabilità ha bisogno di risposte urgenti. Il dato che noi abbiamo è che su circa di 3,6-3,8 milioni di persone con disabilità che oggi vivono in Italia, più del 60% sono a carico delle famiglie, non accedono ai servizi. La legge per il riconoscimento dei caregiver familiari giace in Senato da due anni, non abbiamo più ricevuto risposte.

Dobbiamo supportare la speranza, che non abbandoniamo mai, con la consapevolezza e la forte richiesta allo Stato di non considerare la disabilità come un problema privato, perché non lo è: è un problema sociale. Che necessita di risorse, servizi e sostegno, ad oggi anche psicologico, pervenire fuori da questa pandemia insieme.