Circle Life Kids – Presa in carico precoce e globale dei bambini con DSA

Valorizzare le abilità delle persone con Disturbi dello Spettro Autistico (DSA) e seguirne la vita a 360 gradi, dalla diagnosi e dagli interventi precoci nei primi anni di vita fino al cosiddetto “dopo di noi”, creando un progetto di vita autonomo e indipendente conforme alle capacità e alle aspettative del singolo: è l’ambizioso obiettivo del progetto “CircLe Life”, che vuole unire in rete privato sociale, pubblico e volontariato, con l’obiettivo di favorire percorsi di continuità e definire delle buone pratiche da estendere in altre realtà.

In attesa della completa ristrutturazione del centro diurno abilitativo di via Nizza 151 a Torino, che diventerà la sede operativa, il progetto “Circle Life” è partito due anni fa con la presa in carico di 10 ragazzi nella fase di uscita dalla scuola dell’obbligo, quando rischiano di essere “abbandonati a sé stessi” vista la difficoltà di inserimento lavorativo e la mancanza di percorsi specifici, un vuoto che rischia di vanificare gli sforzi e i progressi fin lì compiuti. Ora sta iniziando una seconda fase, quella della presa in carico precoce, denominata “Circle Life Kids”. Il terzo step riguarderà la vita adulta: pezzo dopo pezzo, tutto il cerchio della vita delle persone con DSA verrà coperto.

CIRCLE LIFE KIDS

La presa in carico precoce dei bambini e delle bambine con DSA, ovvero il passaggio dalla diagnosi agli interventi precoci, è un argomento molto delicato. Esiste infatti un generale accordo sul fatto che l’avvio degli interventi fin dalla più tenera età possa aumentare le competenze e migliorare le abilità dei bambini con ADS, nonché la qualità di vita delle loro famiglie.

Le linee guida 21 dell’Istituto Superiore della Sanità permettono di effettuare screening e diagnosi di ASD già nelle prime fasi dello sviluppo, tra i 18 e i 36 mesi: da questo punto di vista, molto è stato fatto e non mancano i professionisti appositamente formati per questo tipo di attività.

Invece, difficoltà molto maggiori riguardano la presa in carico precoce: nonostante l’impegno delle Asl per rispondere alle richieste, la mancanza di formazione specifica e i lunghi tempi burocratici fanno sì che la stragrande maggioranza delle famiglie non abbia una presa in carico precoce e globale. Teoricamente, le figure per attuare un intervento intensivo sull’autismo (secondo le linee guida 21) ci sono: medici, psicologi, logopedisti, psicomotricisti, insegnanti di sostegno, affidatari e volontari che danno una mano, ovviamente le famiglie. Manca la formazione specifica, a tutti i livelli, e manca la visione d’insieme che permette di strutturare un piano di interventi unitario.

Un dato significativo: a Torino e provincia, le diagnosi di ASD sono circa 100 all’anno, che ovviamente vanno a sommarsi a quelle degli anni precedenti nel novero dei casi da seguire. Il sistema sanitario pubblico non ce la fa, di conseguenza molte famiglie sono obbligate a rivolgersi al settore privato.

È in questo drammatico vuoto che vuole inserirsi Anffas Torino, che si mette al servizio di un bisogno delle famiglie, per avviare una presa in carico precoce e globale dei bambini e delle bambine con disturbi dello spettro autistico. I passaggi fondamentali sono tre:

• Osservazione della situazione
• Costruzione di una “rete” e costruzione di un piano di lavoro personalizzato
• Interventi e monitoraggio

FASE 1 / OSSERVAZIONE – Per costruire un efficace intervento personalizzato, l’indispensabile fase preliminare è quella dello studio della situazione di fatto, condotta da parte di psicologi appositamente formati. È un processo che richiede 2/3 mesi di lavoro ed è finalizzato a far emergere le principali difficoltà e, di conseguenza, costruire un piano di intervento. Ne fanno parte interviste (a famiglia, insegnanti, logopedista, psicomotricisti ed eventuali altri professionisti), somministrazione di test e osservazioni nei contesti principali, ovvero casa e scuola.

FASE 2 / COSTRUZIONE DELLA RETE E DEGLI INTEVENTI PERSONALIZZATI – Tutti i soggetti coinvolti in fase di osservazione costituiscono la “rete” che prende in carico il soggetto con DSA (quindi famiglia, cui viene proposta una formazione specifica, scuola e sanità, ovvero pediatri, psicologi, medici specialistici…), secondo un programma di lavoro personalizzato condiviso da tutte le parti in causa. Il senso è che ogni singolo intervento aumenti il suo valore e la sua efficacia perché inserito in una strategia generale di interventi che vanno nella stessa direzione, e non siano mai in contraddizione tra di loro (come purtroppo capita quando manca una linea comune).

FASE 3 / INTERVENTI E MONITORAGGIO – Gli interventi, step by step, possono e devono durare per tutta la vita della persona, adattandosi allo sviluppo di sempre maggiori competenze. Come detto, gli interventi devono comprendere la scuola, in particolare le 18 ore di presenza dell’insegnante di sostegno (che, ricordiamo per inciso, è della classe e non del singolo, nel senso che deve provvedere all’inserimenti e all’integrazione del soggetto in difficoltà con la classe), la famiglia e gli altri eventuali appuntamenti settimanali, come quelli dal logopedista e dallo psicomotricista. Anche in periodo di Covid, è meglio che gli interventi vengano fatti di persona, nel pieno rispetto dei protocolli vigenti. Condizione necessaria affinché le strategie e gli interventi siano sempre attuali, sono le supervisioni trimestrali per valutare i progressi e le riunioni, anch’esse trimestrali, tra tutti i soggetti che formano la rete.

Il progetto “Circle Life Kids”, per essere sostenibile, deve coinvolgere le Asl tramite apposite convenzioni, anche perché va a risolvere un problema di gestione, altrimenti insormontabile, alle Asl stesse. Anffas Torino, con il coinvolgimento professionisti di grande spessore e con il necessario supporto pubblico, si propone così di risolvere una generale “mancanza” presa in carico precoce e globale delle persone con DSA, ovvero la fase che segue le diagnosi precoci che invece hanno raggiunto un ottimo grado di tempestività ed efficacia. Ne traggono beneficio tutte le parti in causa: il servizio pubblico, le scuole, i professionisti del settore e – naturalmente – le famiglie, che grazie alla presenza e alla rappresentanza garantita da Anffas, sono in grado di far valere pienamente i diritti propri e soprattutto dei bambini e delle bambine con disturbi dello spettro autistico. Non ultimo, l’autistico che riceve un intervento precoce e intensivo avrà bisogno di minori supporti per il resto della propria vita: in prospettiva è evidente il vantaggio, anche economico, che sanità e politiche sociali ricaverebbero sostenendo il progetto “Circle Life Kids”.