Considerazioni per un welfare attuale ed efficace (sulla disabilità e non solo) a livello nazionale, regionale e cittadino

Considerazioni per un welfare attuale ed efficace a livello nazionale, regionale e cittadino, in particolare sulle tematiche legate alla disabilità intellettiva e ai disturbi del neuro sviluppo, a cura di Anffas Torino.

PREMESSA

La Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità è diventata legge della Repubblica Italiana con la legge n.18 del 3 marzo 2009. In attuazione di tale normativa, nel mese di dicembre 2017 il Governo italiano ha adottato il “Programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l’inclusione delle persone con disabilità”. Tale atto prevede otto azioni sui temi più rilevanti per la qualità della vita delle persone con disabilità. La loro attuazione dovrà essere assunta come priorità dalle Regioni e dagli Enti locali. Da sottolineare il cambio di modello di riferimento, da quello medico-legale a quello bio-psico-sociale. Cambio che si coniuga in maniera perfetta con quanto previsto dalla riforma del terzo settore in ordine a

• co-programmazione (rilevazione e definizione dei bisogni e dello stato delle cose)
• e co-progettazione (definizione e organizzazione delle azioni per l’intervento su quanto co-programmato).

Regione Piemonte

La Regione Piemonte dovrà adottare pertanto un suo specifico programma di azione per la promozione dei diritti e l’inclusione delle persone con disabilità in coerenza con il programma e con le politiche regionali. Tale programma dovrà prevedere, per esempio, specifiche regolamentazioni e incentivi sull’accessibilità culturale. Legata al turismo è in grado di ampliare in modo massiccio l’offerta di inclusione sul territorio.

Abbiamo quindi apprezzato l’attivazione del Tavolo regionale della disabilità. Tale tavolo è partecipato dalle associazioni maggiormente rappresentative (FISH Piemonte e FAND). E finalizzato alla definizione, realizzazione e monitoraggio del programma d’azione regionale, con il coinvolgimento di tutti gli assessorati interessati.

Bisogni in crescita, risorse in diminuzione

Da una semplice analisi della fase congiunturale particolarmente negativa a livello economico, deriva l’impressione che si allarghi sempre di più la forbice tra bisogni sociali, in continua crescita, e le risorse finanziarie da destinare ai servizi di welfare, che seguono da tempo un trend decrescente. La società odierna vive una situazione di forte instabilità socio-economica. Tale situazione la porta per un verso a enfatizzare il parametro del PIL. E il concetto di “crescita economica” intesa in termini esclusivamente numerici e non qualitativi. Per l’altro verso, a subire passivamente la maggiore vulnerabilità di singole persone e interi gruppi sociali. La pandemia, i cui effetti non ci lasceranno tanto presto, ha complicato ulteriormente la situazione. In questo contesto, le associazioni che rappresentano le persone con disabilità e le loro famiglie non possono rimanere semplici spettatori delle scelte che le coinvolgeranno direttamente.

Ripensare il sistema dei servizi

Occorre ripensare e riformare il sistema di erogazione dei servizi. Trovare formule nuove per coniugare efficienza ed efficacia. E individuare le traiettorie lungo le quali si orientino le nuove politiche di welfare. Con l’obiettivo di accrescere la qualità della risposta rispetto al bisogno espresso dal cittadino e dunque l’efficacia dell’intervento, riducendo al contempo i costi dei servizi. Le iniziative da attivare devono essere finalizzate alla riduzione al minimo della necessità di interventi specifici di assistenza. Nella convinzione che tutte le persone abbiano diritto a usufruire dei servizi predisposti per tutti i cittadini, senza tralasciare i servizi culturali. Quindi anche coloro che si trovano in difficoltà personale a causa dell’età, della condizione fisica e/o intellettiva, della limitazione della loro autonomia.

Istituzioni, profit e non profit

La complessità delle risposte che il territorio richiede e l’aumento della domanda di accesso ai servizi evidenziano che i bisogni delle persone non possono essere interamente soddisfatti dal solo sistema dei servizi istituzionali. Se non attraverso il coinvolgimento degli altri soggetti che insistono sul territorio e ne utilizzano infrastrutture e risorse: sistema delle imprese, tessuto economico-produttivo. È indispensabile pensare, definire e adottare un modello di assunzione di corresponsabilità che coinvolga istituzioni, profit e non profit (enti del terzo settore). Ricorrendo alla co-progettazione e alla co-programmazione. Bisogna definire nuove modalità di funzionamento dei servizi e più in generale delle politiche pubbliche (incluse quelle culturali). Devono essere strutturate in modo da risultare sinergiche e complementari. Occorre dare corpo alla Responsabilità Sociale d’Impresa (RSI) delle organizzazioni profit. E rendere operativo il principio di rappresentanza delle associazioni per le scelte che si dovranno fare.

Un esempio di questo nuovo modo di fare welfare è quello di qualificare – anche per legge – le politiche sociali e culturali come “investimenti”. E non spese di natura corrente e quindi improduttive.

Oggi più che mai è necessario superare la logica di gestione centrata sul procedimento amministrativo, per acquisire processi di gestione orientati al cittadino inteso come consumatore e cliente, valorizzando il capitale territoriale e migliorando gli strumenti di partecipazione diretta del cittadino ai processi pubblici.

Le parole chiave in questo quadro complesso sono diritto di rappresentanza, governance, sussidiarietà, solidarietà, partecipazione, fruibilità, partnership “profit-non profit-pubblico”, responsabilità sociale dell’impresa, diritti esigibili, capitale territoriale, efficienza ed efficacia, riforma del sistema dei servizi, inclusione e accessibilità culturale.

CITTA’ DI TORINO

La storia di Torino riporta una tradizione di interventi ed elaborazioni che hanno fatto della nostra città un esempio di avanguardia nell’idea e nella pratica dell’integrazione e dell’inclusione. La città rappresenta circa il 40% della Regione Piemonte in termini di persone con disabilità, numero ed entità degli interventi, cifre stanziate nel welfare ecc., pur avendo le dinamiche proprie di un’area metropolitana: per questa ragione Torino può e deve essere il luogo di sperimentazione e applicazione di nuovi modelli di riferimento.

Gli argomenti che coinvolgono le persone con disabilità e le loro associazioni di rappresentanza (nello specifico di Anffas, disabilità intellettive e relazionali) non sono diversi da quelli che interessano tutti gli altri cittadini, con la specificità della necessità di “sostegni” che permettano di raggiungere una qualità della vita pari a quella degli altri cittadini. Occorre che i soggetti pubblici competenti destinino – con ordine di priorità – i finanziamenti necessari alle attività che incidono sulla vita delle persone con disabilità e sulle cure socio-sanitarie delle persone non autosufficienti. Questo per la corretta attuazione delle linee di indirizzo sopra riportate. Non si tratta solo di scelte economiche, ma di scelte politiche che – se non vogliono essere pura propaganda – devono essere accompagnate dalle risorse necessarie alla loro realizzazione.

AMBITI DI INTERVENTO

Per capitoli, indichiamo i settori su cui è possibile intervenire con le prerogative e le possibilità della città. Partendo dall’elemento che riteniamo centrale, il lavoro.

LAVORO

Le politiche attive non sono solo sussidi, ma anche ricerca di nuovi modelli attrattivi per creare occasioni e mantenerle nel tempo: meno tirocini, più progetti sostenibili e praticabili in sinergia con le imprese. Il ruolo della città nel creare attrattività per il sistema delle imprese attraverso la modulazione delle proprie possibilità di governo e gestione del territorio è unico.

Qualche proposta concreta:

• le associazioni dovrebbero avere diritto di rappresentanza negli organismi di regolazione della materia, come la Commissione regionale di concertazione;
• vanno promosse sperimentazioni volte a testare nuovi modelli per assolvere l’obbligo di assumere persone che appartengono ad alcune categorie protette per le aziende con più di 50 dipendenti (legge 68/99), che non è facoltativo ma cogente, primo fra tutti la piena e corretta applicazione dell’art. 14 della L.276/2003, secondo la quale i servizi competenti e le parti sociali possono definire convenzioni quadro aventi a oggetto il conferimento di commesse di lavoro alle cooperative sociali medesime da parte delle imprese associate o aderenti;
• è necessario dare corso a tutte le possibilità in ambito europeo che supportino politiche attive del lavoro e formazione professionale rivolte alle persone con disabilità.

FORMAZIONE PROFESSIONALE

Il sistema formativo deve essere coerente con i bisogni e le possibilità delle persone con disabilità e non standardizzata, per strutturare una capacità lavorativa spendibile e appetibile dal mercato del lavoro; deve coinvolgere le famiglie, primo fattore di tenuta del progetto lavorativo (la presa in carico deve coinvolgere la famiglia insieme alla persona con disabilità e gestire l’intero contesto ambientale, interno ed esterno al posto di lavoro); deve essere specializzata e coordinata con il sistema delle imprese, per rispondere alle reali opportunità di lavoro da destinare alle persone con disabilità.

Programmi, strumenti e metodi di insegnamento devono essere appositamente pensati e strutturati per le persone con disabilità. Nel capitolo formazione rientrano anche i percorsi dedicati agli operatori del settore.

ISTRUZIONE

È ormai indiscutibile che il diritto allo studio e agli interventi relativi all’integrazione scolastica degli allievi con disabilità devono essere garantiti. Ma riteniamo altresì che le persone con disabilità e le loro famiglie debbano essere informate e orientate già dalla definizione del percorso scolastico o di addestramento professionale, elementi fondamentali per costruire un progetto di vita individuale.

CULTURA

È un diritto generale, la cultura deve essere accessibile, fruibile, prodotta e vissuta direttamente anche dalle persone disabili, con l’eliminazione di tutte le barriere esistenti, non solo quelle architettoniche. L’utilizzo degli strumenti disponibili, in primis quelli tecnologici, è un’opportunità da sviluppare e promuovere per diffondere la cultura dell’accessibilità e anche per creare nuove professionalità.

Sport e tempo libero seguono gli stessi principi. Alcune proposte concrete a tal proposito:

• attivare iniziative volte alla fruibilità degli impianti sportivi e all’esercizio degli sport (formazione squadre, formazione istruttori, sovvenzione delle società sportive);
• attivare iniziative volte alla fruibilità dell’ambiente e della natura, come l’attivazione di percorsi di conoscenza e avvicinamento a piante e animali.

CASA

Come per tutti è un diritto, che deve essere esercitato nell’ambito del “progetto di vita individualizzato” di ogni persona con disabilità, come prescritto dalla legge.

 MOBILITA’

Fattore non secondario per la crescita e l’affermazione della cultura dell’inclusione, il diritto alla mobilità fa riferimento al diritto alla fruizione di un ambiente pienamente accessibile (superamento delle barriere architettoniche, percettive e della comunicazione, come da legge 104 “per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone con disabilità”) e al trasporto in condizione di parità con tutti. In particolare, il Piano regionale e cittadino dei trasporti devono garantire il diritto al trasporto accessibile.

TUTELA DELLA SALUTE E POLITICHE SOCIALI

Alla città spettano la responsabilità del benessere sanitario e sociale dei suoi cittadini, di tutti i suoi cittadini. E il compito di rimuovere gli ostacoli alla corretta tutela della salute. Il diritto all’autodeterminazione delle persone con disabilità, sancito dalla già citata Convenzione Onu, comprende i diritti alla cura, alle prestazioni sanitarie e socio-sanitarie e alla continuità terapeutica.

Questo comporta il ripensamento e l’adeguamento qualitativo dei servizi alla persona. A questo proposito vale il principio del “nulla che ci riguardi può essere fatto senza di noi”: deve essere avviato un percorso congiunto tra amministrazione e associazioni di rappresentanza per la definizione di modelli condivisi e di percorsi certi nei modi e nei tempi, per affrontare i vari aspetti della sanità e dell’assistenza (diagnosi precoce e interventi relativi, progetto individualizzato, domiciliarità, vita indipendente, durante e dopo di noi, non autosufficienza, applicazione dei LEA, definizione dei parametri ISEE ecc.) e arrivare a strutturare un welfare moderno ed efficace

PROGETTI DI VITA INDIPENDENTE

Promuovere e sostenere l’aumento della capacità di autonomia delle persone con disabilità vuol dire, sul medio e lungo periodo, avere una migliore e più efficace spesa socio-sanitari e quindi più benessere delle persone stesse.

DURANTE E DOPO DI NOI

La nostra città, come tutta l’Italia, sconta un invecchiamento della popolazione, anche di quella disabile. Il “dopo di noi” è un problema non più differibile. Ovvero organizzare la vita delle persone con disabilità per quando si troveranno senza il loro principale sostegno, quello dei genitori. Deve essere affrontato con il contributo delle persone con disabilità e loro famiglie, e secondo una programmazione costante.

MODALITA’ DI INTERVENTO

Tali punti programmatici devono essere affrontati con una logica che includa:

• appropriatezza dell’intervento, conoscenza di problematiche e possibilità, scelte politiche attive;
• risorse, non solo finanziarie (che sono necessarie e devono essere adeguate) ma anche umane, servono professionisti che siano competenti e rispondano delle loro azioni;
• azioni e interventi a sostegno della disabilità che, da un lato, soddisfino le esigenze di tutti i cittadini che manifestano un bisogno in questo ambito e, dall’altro, siano investimenti con una ricaduta economica, sociale e culturale positiva (e non semplici consumatori di risorse);
• coerenza con quanto previsto in ordine alla co-progettazione e co-programmazione tra istituzioni, profit e non profit, un modello obbligatorio con la riforma del terzo settore, ma di grande respiro se correttamente praticato.

Ritorniamo, in chiusura, sulle risorse: la difficoltà a “fare le cose” dipende, in gran parte, dalla loro mancanza. Chiediamo che le risorse storicamente destinate all’assistenza e al sistema del welfare tali restino. Ulteriori risorse sono necessarie al miglioramento del livello qualitativo e quantitativo degli interventi. Possono derivare dalla messa a reddito del patrimonio pubblico non utilizzato e da interventi del mondo profit per la responsabilità sociale dell’impresa sui territori.

TAVOLO CITTADINO SULLA DISABILITA’

I settori e le modalità di intervento fin qui esposti sono rivolti alla redazione di una road map, coniugata a un’agenda che detti tempistiche precise, secondo la quale affrontare le priorità condivise dai partecipanti a un Tavolo cittadino sulla disabilità, che andrebbe istituito all’indomani delle elezioni per garantire la strutturazione, la corretta attuazione e la puntuale verifica di una seria e lungimirante politica di sostegno alle persone con disabilità e alle loro famiglie. È questo il luogo deputato alla co-progettazione e alla co-programmazione tra Città di Torino, associazioni di rappresentanza delle persone con disabilità e imprese.

Il Tavolo cittadino deve ricalcare quello regionale come partecipazione, composizione e tematiche affrontate, e con esso confrontarsi e coordinare le politiche sulla disabilità.