Convegno Anffas Nazionale a Roma: 2 e 3 dicembre

La disabilità intellettiva, in particolare la Sindrome di Down, pur essendo risultato di mutazione di un gene, non è frutto sempre della stessa mutazione: in numerose situazioni documentate in letteratura medica, la disabilità non è isolata, ma giunge accompagnata da altre situazioni, a loro volta generate dalla stessa mutazione genetica.

• Complicanze muscolo scheletriche
• Atassia
• Difficoltà respiratorie
• Problematiche gastrointestinali
• Patologie cardiache

Non è possibile, quindi, ragionare, in un’ottica di servizi e di assistenza, soltanto su una condizione, ma su un insieme di condizioni che determinano il percorso di vita e le possibilità della persona.

Rilevante, nella gestione dei disturbi del neurosviluppo, la diagnosi precoce: “I bambini sono un contenitore vuoto, prima identifichiamo la loro difficoltà, maggiore è la possibilità di riempirli con il contenuto corretto”. Questo è vero soprattutto nel caso dell’autismo, nella cui gestione spesso prevale il concetto per cui ci siano “autistici gravi” e “autistici meno gravi”: non è precisamente così. È possibile, con il trattamento corretto fin dalla tenera età, offrire buone possibilità di autonomia anche nei casi a basso funzionamento e, nei casi ad alto funzionamento, anche buone possibilità di inserimento lavorativo.

I fondamentali pilastri

Per ottenere risultati tangibili in questo senso, occorrono due fondamentali pilastri:

1. Diagnosi precoce per applicare un trattamento adeguato e individualizzato che permetta al ragazzo di “imparare”
2. Prossimità alle famiglie: i genitori non possono essere costretti a fare troppi km troppo spesso per portare i figli a fare terapia. Bisogna che i centri in grado di erogare questi servizi siano “a portata di mano” perché l’attività con il ragazzo deve essere costante

Attenzione alla gestione dei protocolli: al centro dell’attività c’è sempre una persona e, insieme ad essa, le reti sociali che la coinvolgono, dai genitori, ai fratelli, ai nonni. È fondamentale un processo individualizzato di trattamento che tenga conto di fattori personali (tipologia di Disabilità, eventuali patologie correlate e non, etc.) e ambientali (presenza di fratelli, situazione famigliare, luogo di abitazione, tipologia di abitazione). Al trattamento individualizzato si lega anche il concetto di progetto di vita: quale sarà il futuro della persona con disabilità, nell’età adulta, durante e dopo la vita dei genitori, e nella terza età.

Il tema dell’invecchiamento delle persone con disabilità si sta infatti facendo più attuale via via che il miglioramento delle condizioni di vita e del trattamento socio-sanitario aumenta l’aspettativa di vita: se venti anni fa, per esempio, l’aspettativa di vita per le persone con la SD era di 59 anni, ora si aggira sugli ottanta, andando a sfiorare l’aspettativa di vita media delle persone non con disabilità (84,2 anni).

Si tratta quindi di affrontare, nel caso dei giovani e ragazzi per cui ci si augura una diagnosi precoce, un percorso che racchiude diverse età, dall’infanzia, all’adolescenza, all’età adulta, alla senescenza, lungo oltre 70 anni, con tutta una serie di necessità da una parte connaturate allo stato cognitivo, dall’altra all’età attraversata e da una terza parte all’insorgenza di differenti patologie o disturbi, legati sia alla disabilità sia all’invecchiamento.

Ogni persona, quindi, necessità di un piano individualizzato per il durante e dopo di noi, tra l’altro previsto dalla normativa in materia. È necessario però pensare in modo innovativo e creativo, ponendosi come obiettivo il rispetto dei desideri della persona con disabilità e delle sue necessità, coinvolgendo le famiglie in un percorso che miri al “dopo di noi”. Questo percorso può concludersi in una casa-famiglia, con un progetto di housing sociale, in una RSA oppure, a seconda del periodo di vita della persona coinvolta, può anche toccare tutte queste realtà.

Per creare tale progetto di vita è fondamentale sviluppare attività sinergiche di coprogettazione che coinvolgano tanto le associazioni, quanto gli attori pubblici dell’assistenza e della sanità, le famiglie e tutti coloro che abbiano una relazione/influenza nella vita della persona con disabilità. È necessario però identificare percorsi di informazione e formazione per le famiglie, per gli amministratori di sostegno / tutori, per gli operatori dei servizi socio-sanitari e anche per quelli delle associazioni, in modo che siano chiari i modi e i metodi in cui il progetto di vita della persona con disabilità possa esplicarsi a seconda delle esigenze, temporanee o permanenti che siano.

In quest’ottica è necessario anche un pensiero “creativo”, capace di identificare opportunità di sviluppo e di promuovere nuove forme di welfare a seconda delle diverse caratteristiche delle persone con disabilità.