Convegno on line “Il sostegno alla vita adulta: disabilità, malattie rare e complesse”
Si terrà sabato 9 maggio dalle 9 alle 13, in diretta streaming sulla piattaforma GoToMeeting, si terrà l’incontro intitolato “Il sostegno alla vita adulta: disabilità, malattie rare e complesse”, promosso e organizzato da Federazione Malattie Rare Infantili e Anffas Onlus Torino, con la collaborazione di altre 12 associazioni aderenti alla Federazione e patrocinato da Regione Piemonte, Città Metropolitana, Ordine dei Medici di Torino.
Link per partecipare all’incontro: https://global.gotomeeting.com/join/796314461
ID 796-314-461 (da computer, tablet, smartphone)
Si tratta di un seminario di approfondimento sull’importanza del sostegno alla vita adulta nelle malattie e disabilità rare e complesse, per portare la voce delle Associazioni in modo corale e l’attenzione verso un problema emergente e urgente tra le famiglie, la politica e il tessuto sociale.
Tra gli obiettivi, realizzare interventi culturali formativi e informativi rivolti agli esperti sanitari e alle famiglie, rispondere ai bisogni delle persone in ottica transizionale verso il passaggio alla vita adulta, co-progettare e co-programmare i servizi per la riformulazione del sistema assistenziale, costruire progetti individualizzati sulle persone e non solo sulla patologia.
Il dialogo fra relatori e partecipanti sarà consentito dalla piattaforma e mediato dagli organizzatori al fine di garantire il corretto flusso di comunicazione e la chiarezza dei temi trattati.
PROGRAMMA
9.00 Collegamento con relatori e partecipanti
Saluti di apertura
I SESSIONE – “La transizione alla vita adulta nel sistema sanitario e nel territorio”
Moderatore: Dott. Simone Baldovino
9.30 – “Criticità strutturali e organizzative”
Dott. Roberto Lala – Presidente FMRI (Federazione Malattie Rare Infantili)
9.40 – “Emergenza Covid-19 e malattie rare”
Prof.ssa Silvana Martino – Vicepresidente FMRI
Esperienze attive sul territorio
9.50 – “L’ambulatorio Transitional Care dell’Ospedale Molinette di Torino”.
Dott. Mauro Torchio – Dirigente Medico presso AOU Città della Salute e della Scienza di Torino
10.00 – “Un percorso dell’Ospedale di Rivoli dalla pediatria all’età adulta”
Franco Garofalo – Direttore presso la S.C. di Pediatria dell’Ospedale degli Infermi di Rivoli
Paola Sderci – assistente sociale ASL TO3
10.10 – “Il progetto Circle Life”
Angelo Faiella – Vice Presidente Anffas Torino APS
10.20 – “Cityfriend”
Alessandro Parisi, Andrea Panattoni, Luisa Pavesi
10.30 – Break
II SESSIONE – Confronto fra Associazioni e Politica: impegno etico e bene comune
moderatore: Dott. Roberto Lala
10.40 – 12.30
Associazioni – un rappresentante per: FMRI, DOWN, ANFFAS, FISH
Politica – Alessandro Stecco, Sara Zambaia, Silvio Magliano, Domenico Ravetti, Luigi Genesio Icardi, Francesca Frediani
12.30 – 13.00 – Conclusioni e termine evento a cura di Giancarlo D’Errico, Presidente Anffas Onlus Torino
