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Le patologie - Anffas Torino

Disabilità intellettive e disturbi dello spettro autistico, cosa sono

Disabilità intellettive

Cosa sono

Definire le disabilità intellettive non è una cosa semplice, poiché le persone con disabilità intellettive possono essere davvero molto diverse tra di loro ed un ruolo è svolto anche dall’ambiente in cui le stesse vivono.

Solo quando la disabilità intellettiva è espressione di una particolare condizione genetica, ad es. sindrome di Down o sindrome dell’X fragile, ci può essere un aspetto fisico tipico. Anche in questi casi bisogna ricordare che ogni persona, senza o con disabilità intellettiva, è unica.

Secondo il DSM5 (Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali), la disabilità intellettiva (disturbo dello sviluppo intellettivo) è un disturbo con esordio nel periodo dello sviluppo che comprende deficit del funzionamento sia intellettivo che adattivo negli ambiti concettuali, sociali e pratici.

Affinchè possa essere diagnosticata una condizione di disabilità intellettiva, è necessario che siano soddisfatti i seguenti tre criteri:

  • Deficit delle funzioni intellettive, come ragionamento, problem solving, pianificazione, pensiero astratto, capacità di giudizio, apprendimento scolastico e apprendimento dall’esperienza, confermati sia da una valutazione clinica sia da test di intelligenza individualizzati e standardizzati;
  • Deficit del funzionamento adattivo che porta al mancato raggiungimento degli standard di sviluppo e socioculturali di autonomia e di responsabilità sociale. Senza un supporto costante, i deficit adattivi limitano il funzionamento in una o più attività della vita quotidiana, come la comunicazione, la partecipazione sociale e la vita autonoma, attraverso molteplici ambienti quali casa, scuola, ambiente lavorativo e comunità;
  • Esordio dei deficit intellettivi e adattivi durante il periodo dello sviluppo. L’età e le caratteristiche dell’esordio dipendono dall’eziologia (causa) e dalla gravità della menomazione della struttura e/o delle funzioni cerebrali.

In altri termini, le persone con disabilità intellettive possono avere difficoltà nello svolgere le attività di vita quotidiana, come ad esempio i compiti domestici, la gestione del tempo e del denaro, le relazioni interpersonali, etc…

Le persone con disabilità intellettive tendono ad avere processi di formazione più lenti con la necessità di supporti per sviluppare nuove abilità, comprendere informazioni difficili e interagire con gli altri. Inoltre tendono a perdere le abilità acquisite.

Il supporto necessario, in termini di tipologia, frequenza e durata, varia da individuo ad individuo ed è anche in rapporto ai contesti ambientali. È fondamentale sottolineare che la maggioranza delle persone con disabilità intellettiva può vivere una vita autodeterminata e indipendente se si assicurano supporti adeguati, modulabili e continuativi.
Ci sono diversi gradi di disabilità intellettive. In accordo al DSM-5®, il livello di gravità può essere classificato come lieve, moderato, grave ed estremo.

La conoscenza dei desideri, delle aspettative e delle preferenze della persona con disabilità, unitamente alla corretta valutazione del livello di gravità – connesso principalmente al funzionamento adattivo negli ambiti concettuale, sociale e pratico – consente l’elaborazione, attraverso l’utilizzo di strumenti di valutazione multidimensionale scientificamente testati come Matrice 2.0, di un piano di sostegni individualizzato volto a migliorare la sua qualità di vita.

La disabilità intellettiva, in genere, è una condizione che dura per tutta la vita sebbene i livelli di gravità possono cambiare nel tempo. In alcuni casi si osservano periodi di peggioramento seguiti da periodi di stabilizzazione, in altri si può avere un progressivo peggioramento del funzionamento. Interventi abilitativi precoci e continuativi che investono il contesto di vita e si protraggono anche nell’età adulta, possono migliorare notevolmente il comportamento adattivo tanto che la diagnosi di disabilità intellettiva, in alcuni casi, potrebbe non essere più appropriata.

Secondo il DSM-5® le disabilità intellettive rientrano all’interno dei disturbi del neurosviluppo.

Ho un figlio con disabilità intellettiva, cosa posso fare?

Per qualsiasi genitore, la preoccupazione più importante sarà il benessere del tuo bambino e il loro futuro. Come genitore, puoi aiutare il tuo bambino incoraggiando i suoi punti di forza e ottenere il giusto supporto per aiutarlo a superare le cose che trova difficile.
Ogni bambino è un individuo con le proprie esigenze, ma con il supporto giusto i bambini con disabilità di apprendimento possono condurre una vita soddisfacente nel modo in cui scelgono.

Disturbi dello spettro autistico

Cosa sono

(Fonte DSM5) – L’autismo è stato per anni erroneamente considerato un disturbo dovuto a inadeguate relazioni nell’ambiente familiare dipendenti dal comportamento dei genitori. Attualmente la posizione scientifica condivisa a livello internazionale considera l’autismo una sindrome comportamentale associata a un disturbo dello sviluppo del cervello e della mente con esordio nei primi tre anni di vita.

Sia fattori genetici che ambientali sono oggi considerati all’origine dello spettro autistico.

Il disturbo dello spettro dell’autismo è un disturbo con esordio in età evolutiva. Rappresenta una condizione che colpisce circa l’1% della popolazione, con stime simili in campioni di bambini e adulti; gli studi fatti su tutta la popolazione, e non solo su quella che accede ai servizi, danno stime di 1 su 50.

Il fatto che il disturbo venga considerato all’interno di uno “spettro” significa che la distribuzione della frequenza di un dato comportamento problematico varia nel tempo e nell’intensità della sua manifestazione. Questo comporta che all’interno delle dimensioni dell’autismo, si racchiudono persone con caratteristiche cliniche eterogenee.
Ogni persona con autismo è unica e irripetibile perché esistono infinite combinazioni di questa sindrome.

Descrizione dei disturbi dello spettro autistico

I Disturbi dello Spettro Autistico sono caratterizzati da una compromissione grave e generalizzata in 2 aree dello sviluppo: quella delle capacità di comunicazione e interazione sociale e quella nell’area degli interessi e delle attività.

  • Deficit persistenti della comunicazione sociale e dell’interazione sociale in molteplici contesti, come manifestato dai seguenti fattori, presenti attualmente o nel passato:
    1. Deficit della reciprocità socio-emotiva, che vanno, per esempio da un approccio sociale anomalo e dal fallimento della normale reciprocità della conversazione; a una ridotta condivisione di interessi, emozioni o sentimenti; all’incapacità di dare inizio a di rispondere a interazioni sociali.
    2. Deficit dei comportamenti comunicativi non verbali utilizzati per l’interazione sociale, che vanno, per esempio, dalla comunicazione verbale e non verbale scarsamente integrata; ad anomalie del contatto visivo e del linguaggio del corpo o deficit della comprensione e dell’uso dei gesti; a una totale mancanza di espressività facciale e di comunicazione non verbale.
    3. Deficit dello sviluppo, della gestione e della comprensione delle relazioni, che vanno, per esempio, dalle difficoltà di adattare il comportamento per adeguarsi ai diversi contesti sociali; alle difficoltà di condividere il gioco di immaginazione o di fare amicizia; all’assenza di interesse verso i coetanei.
  • Pattern di comportamento, interessi o attività ristretti, ripetitivi, come manifestato da almeno due dei seguenti fattori, presenti attualmente o in precedenza:
    • Movimenti, uso degli oggetti o eloquio ripetitivi;
    • Aderenza alla routine priva di flessibilità;
    • Interessi molto limitati;
    • Iper o iporeattività in risposta a stimoli sensoriali o interessi insoliti verso aspetti sensoriali dell’ambiente.
  • I sintomi devono essere presenti nel periodo precoce dello sviluppo.
  • I sintomi causano compromissione clinicamente significativa del funzionamento in ambito sociale, lavorativo o in altre aree importanti.
  • La disabilità intellettiva e il disturbo dello spettro dell’autismo sono spesso presenti in concomitanza.

Oggi è richiesta un’attenzione specifica verso i disturbi dello spettro autistico soprattutto per il rischio che le persone con disturbi dello spettro autistico corrono di veder strumentalizzate le proprie istanze, di essere penalizzate dalla frammentazione della rappresentanza e degli interventi.
Sui disturbi dello spettro autistico c’è stata e c’è un’attenzione nuova e specifica ed il dibattito si concentra oggi principalmente sugli aspetti etiologici, diagnostici e di trattamento.

Disturbi dello spettro autistico, cosa fa Anffas

Dalla sua nascita Anffas tutela i diritti delle persone con disabilità intellettiva senza alcuna distinzione tra persone con disabilità intellettiva e persone con disturbi dello spettro dell’autismo e delle loro famiglie, individuando la necessità che per queste si realizzi un percorso di presa in carico tempestiva, globale e continuativa e sulla base di una progettazione individualizzata e personalizzata ed attraverso percorsi abilitativi e riabilitativi, rivolti non solo alla persona ed ai suoi familiari ma anche all’ambiente in cui la stessa vive (“curare il territorio per curare le persone”) ai fini del raggiungimento di una buona qualità di vita e dell’inclusione sociale nella società.