Sosteniamo “ConTeSto”, rete di contatto tra pazienti, servizi sanitari e associazioni su malattie rare e disabilità
ConTeSto è la nuova Rete dedicata alle malattie rare e complesse e alla disabilità. Mette in comunicazione i pazienti, le associazioni e i servizi del territorio piemontese. L’obiettivo infatti è rendere più funzionale il sistema della cura, mettendo quindi al centro i bisogni delle persone.
Tutti noi conosciamo qualcuno che vive questa situazione. Un parente, un amico, un collega. Persone che convivono con malattie rare, disabilità, patologie che rendono faticosa e difficile la quotidianità. ConTeSto partecipa al contest Network4People 2021 di Reale Foundation. Per votare questo progetto: https://realefoundation.org/it/contest/network4people-2021/contestowebit-1002.html#vote.
Il progetto CONTESTOWEB.IT
“ConTeStoWeb.it” di Federazione Malattie Rare Infantili ODV è una rete dedicata alle malattie rare e complesse e alla disabilità che mette in contatto pazienti, associazioni e servizi del territorio piemontese, rendendo di conseguenza più efficiente il sistema di cura.
La piattaforma nasce da due principali bisogni: quello di favorire il consolidamento delle reti sociosanitarie e assistenziali già disponibili, ma disperse e non comunicanti, nonché le associazioni che si interessano di patologie rare e complesse; la necessità di sottolineare il ruolo del paziente, ponendolo al centro della rete non solo come assistito, ma come protagonista della propria salute.
“ConTeStoWeb.it”, dunque, risponde a bisogni informativi e formativi e stimola la comunicazione tra pazienti, familiari, operatori sociosanitari, professionisti della formazione e dell’informazione e opinione pubblica:
- migliorando la comprensione della propria condizione clinica;
- aumentando la velocità e la soddisfazione percepita;
- inoltre rafforzando la sinergia tra Istituzioni ed enti del volontariato.
Gli obiettivi del progetto
Con il progetto ConTeSto su malattie rare e disabilità, la Federazione Malattie Rare Infantili ODV vuole migliorare l’utilizzo dei servizi a disposizione negli ospedali e sul territorio attraverso una capillare attività di organizzazione e comunicazione, rispondendo dunque ai seguenti principi:
- Sussidiarietà, coinvolgendo pazienti, associazioni e istituzioni sanitarie nella realizzazione di un progetto comune;
- Prossimità e Domiciliarità, mettendo al centro dell’azione il malato e la famiglia, facendo emergere le potenzialità di ciascuno;
- Sinergia tra tutti gli attori che si muovono in ambito welfare;
- Sostenibilità, orientando il paziente a muoversi correttamente nel Sistema Sanitario Nazionale;
- Innovazione Sociale data dal portale web e dalla collaborazione per il reperimento delle informazioni necessarie alla creazione e alla condivisione dei contenuti.
I beneficiari del progetto
A beneficiare del portale “ConTeStoWeb.it” saranno 5.000 pazienti affetti da malattia rara e disabilità e i loro familiari (circa 6.000). 82 associazioni, di cui 22 promotrici del progetto e 60 destinatarie (33 del forum A-Rare, Anffas e 26 appartenenti a Fish). E ancora 1.000 operatori sociosanitari che trarranno beneficio nel loro lavoro grazie alle attività e ai servizi di ConTeSto.
Destinatari indiretti saranno poi la popolazione e le istituzioni che parteciperanno agli incontri e contribuiranno alla comunicazione e alla sensibilizzazione in merito alle malattie rare e alla disabilità.
