Supporti alle famiglie con persone con disabilità: lettera della FISH alla Regione Piemonte

Si apre la vertenza sulla riattivazione dei supporti alle famiglie con persone con disabilità: con una lettera firmata dal presidente Pericle Farris, la FISH Piemonte – Federazione Italiana Superamento Handicap (di cui fa parte Anffas Piemonte e Giancarlo D’Errico è vicepresidente) ha chiesto un incontro con i vertici della Regione Piemonte, a partire dal Governatore Alberto Cirio, dall’Assessore alla Sanità Genesio Icardi, dall’Assessore al Welfare Chiara Caucino e dall’assessore a Lavoro e Istruzione Elena Chiorino.

Riportiamo il testo completo della lettera inviata nella giornata di ieri, martedì 25 agosto.

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Oggetto: Richiesta di incontro urgente per la pianificazione delle azioni necessarie alla riattivazione e attivazione dei supporti alle famiglie con persone con disabilità ed in particolare Disturbi dello Spettro Autistico (ASD= Autism Spectrum Disorder)

L’emergenza COVID-19 ha pesantemente segnato le famiglie con persone disabili e i disabili stessi, tanto più se con disabilità intellettive.

Dopo il lungo periodo di chiusura la necessità di applicare le norme di prevenzione e contenimento del contagio ha imposto un riavvio, in luglio, dei servizi a sostegno delle famiglie stesse in misura talmente ridotta da rendere indispensabile un immediato confronto per la programmazione e progettazione del prossimo futuro.

A tale proposito ricordiamo che la FISH Piemonte già al momento del riavvio delle attività dei Centri Diurni fece presente che non sarebbe stato sopportabile andare oltre il mese di settembre 2020 senza un piano programmatico applicabile di ripristino dei servizi al livello pre COVID-19.

Crediamo sia quindi arrivato il momento di agire in sinergia, presto e bene, per arginare il rischio di farsi cogliere impreparati, dopo tutti questi mesi di pandemia e di sacrifici.

Tanto più urgente è l’avvio di azioni a supporto, in presenza di ASD, con la riapertura delle scuole annunciata ma senza una pianificazione con i soggetti coinvolti (famiglie, sistema di trasporto, istituzioni scolastiche), con la recrudescenza dei contagi, la brutta stagione che incombe.

A questo proposito esponiamo quelle che per noi sono misure urgenti per la ripartenza di settembre:

• pianificazione di interventi psicoeducativi volti ad insegnare alle persone autistiche di ogni età e funzionamento, l’uso delle mascherine, il rispetto del distanziamento, l’igiene delle mani e degli spazi, inoltre predisporre strumenti comunicativi ed educativi adeguati per favorire la possibilità, per tutte queste persone, di sottoporsi ai test sierologici e ai tamponi. La mancanza di queste azioni predispone queste stesse persone e le comunità che frequentano a maggior rischio di contagio o alla necessità di adottare misure di isolamento (a casa e a scuola), che di fatto risulterebbero non inclusive e palesemente discriminatorie.
• Individuazione di luoghi protetti (posti letto in ospedali o reparti di psichiatria) per eventuali periodi di quarantena o degenza per persone autistiche e loro care giver di riferimento. Luoghi con personale formato specificatamente in autismo e supervisionato da esperti. Questi luoghi dovrebbero essere altresì individuati per creare dei reparti per la rieducazione comportamentale in casi di autismo con comportamenti dirompenti (che non devono essere trattati farmacologicamente o almeno in maniera esclusiva).

Ci sia consentito evidenziare che, per l’attuazione di questi due punti, è imprescindibile il supporto sia formativo che di supervisione del CENTRO REGIONALE ESPERTO PER L’AUTISMO IN ETA’ ADULTA. Attualmente però questo servizio di eccellenza (non solo a livello Regionale, ma anche nazionale) è significativamente svilito nella sua operatività dal mancato utilizzo delle risorse già stanziate nel 2016, rendendolo di fatto un servizio depotenziato e quindi inefficace rispetto al bisogno peraltro accresciuto dalla pandemia.

Proseguendo ed operativamente è da ritenersi quindi di primaria importanza:

• la riattivazione urgente dei Tavoli di Coordinamento Regionale per l’Autismo (età evolutiva/ età adulta), sia per la pianificazione delle indispensabili strategie su descritte, che per riprendere la coprogettazione relativa ad altri temi fondamentali per le persone autistiche che possono essere riassunte nell’attuazione delle due DGR sui Disturbi dello Spettro Autistico (ASD=Autism Spectrum Disorder – DSM-5): DGR 2-4286 del 29/11/2016 (ASD età evolutiva), DGR 88-8997 del 16/05/2019 (ASD età adulta)
• il potenziamento, considerato il continuo aumento delle diagnosi, delle equipe multidisciplinari dedicate, con personale in possesso della formazione specifica per ASD;
• l’apertura degli accreditamenti a strutture specializzate (già esistenti nella nostra Regione) nel TRATTAMENTO di ASD (non semplicemente logopedia e psicomotricità), secondo quanto indicato come APPROPRIATO dalle Linee Guida 21 per l’Autismo dell’ISS, che consenta una piena applicazione dei LEA secondo approcci Evidence Based.
• la nascita di centri residenziali e semiresidenziali (dedicati o misti) con personale specializzato e supervisione di esperti in ASD, con la ridefinizione dei criteri di qualità dei servizi e loro monitoraggio/vigilanza da parte della Sanità.

Quanto evidenziato per le persone con ASD vale in termini di confronto generale per la riattivazione dei servizi necessari per tutte le persone con disabilità ed affrontabili positivamente attivando tutti gli strumenti disponibili ad iniziare dalla coprogrammazione e coprogettazione con gli enti di rappresentanza quali Fish Piemonte e Forum del Terzo Settore.

Certi della vostra comprensione per la nostra preoccupazione e della reciproca volontà di avviare una proficua fase di realizzazione delle iniziative necessarie al benessere ed alla dignità delle famiglie e delle persone con disabilità restiamo in attesa di un vostro gradito e sollecito riscontro, con l’occasione porgiamo cordiali saluti

FISH Piemonte
Il presidente Pericle Farris